Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

  • Het is een subjectieve ervaring, dus wat ik levenskwaliteit vind voor mij, hoeft niet voor jou zo te zijn. Er zijn een aantal factoren die bepalend zijn om te kunnen spreken van levenskwaliteit.
  • Je familie, je vrienden, je sociaal leven, je gezondheid zowel  psychisch als fysisch hebben een invloed op je levenskwaliteit.
  • Je eigen waarden en normen, je opvoeding spelen hier ook een belangrijke rol in.
  • Hoe is jouw belevingswereld bij bepaalde probleemsituaties.
  • Leef je in het nu moment?

Zoals jullie weten (of nog niet:) ), probeer ik mijn artikels steeds te schrijven vanuit mijn eigen ervaringen. Die vaak ook voortkomen uit mijn opzoekingen en de theorie over een thema. Zo probeer ik dan zelf die informatie die ik gevonden heb, eerst zelf toe te passen. Hieruit komen dan mijn ervaringen en die wil ik dan delen met jullie.

Ben ik tevreden, heb ik levenskwaliteit? Ik durf te zeggen: ja ik heb levenskwaliteit. Ben ik daar bewust mee bezig geweest? Wel hierop is mijn antwoord: ik denk het niet. Doorheen de jaren met de diagnose van fibromyalgie te leven, heb ik veel geleerd toch eerder onbewust. Ik ben beginnen stil te staan bij de kleine mooie dingen in het leven. Met vallen en opstaan, zeker weten. Hoe ik nu in het leven sta heb ik te danken aan mijn fibromyalgie. Ja jullie lezen het goed; ‘te danken aan’. Door mijn beperkingen ben ik, ( zonder er bij stil te staan), aandacht beginnen te geven aan andere aspecten in mijn leven. Doordat ik nu al 7 jaar thuis ben heb ik tijd gekregen om leuke en waardevolle dingen te doen, rekening houdend met mijn lichaam. Ik heb de kans gekregen om vrijwilligerswerk te doen voor het palliatief netwerk West-Vlaanderen. Daar heb ik gezien dat ik ondanks mijn beperkingen nog veel kan doen. Al is mijn tempo van turbo naar slowly gegaan, heeft dat juist ervoor gezorgd dat ik die kleine dingen opmerkte. Voor mijn diagnose was mijn leven zo hectisch dat ik geen tijd had om daar bij stil te staan. Ik heb als alleenstaande moeder veel tijd gehad om mijn kinderen bij te staan in hun ups en downs. Ik heb mijn grote passie kunnen doen: lezen ( al vergeet ik de helft van wat ik lees). Zoals jullie kunnen zien op mijn blog, heb ik ook een nieuwe hobby gevonden: mijn instagram-foto’s, ik heb altijd een passie gehad voor koken, door aanmoediging van mijn dochters ben ik gestart met veel van mijn gerechten te fotograferen. Hierdoor ben ik nog meer beginnen lezen over gezonde voeding, wat natuurlijk ten goede komt van mijn klachten. Vooral mijn energieniveau is veel verbeterd, mijn pijn helaas(nog) niet. Hierover volgt een binnenkort een artikel. En last but not least: leven in het nu moment. Hierover heb ik al geschreven en kan je terugvinden bij: het nu moment. Maar dit is voor mij het belangrijkste in mijn levenskwaliteit. Gisteren een slechte dag kan zijn, vandaag een dag met weinig pijn en energie om leuke dingen te doen, maakt dat ik niet aan morgen denk want daar heb ik geen controle over.

Ik hoop dat levenskwaliteit ook in jullie leven aanwezig is, misschien bewust door de veranderingen in jullie leven sinds de diagnose, of eerder onbewust. maakt niet uit, als ze er is dan is het goed.

Als jullie bedenkingen hebben of vragen, mag je dit altijd via de blog doen of doe je het liever via mail kan ook, kijk dan even in contact.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Dit zijn een aantal situaties die ik regelmatig meemaak. Ben ik beschaamd als dit voorvalt? Niet echt , ik hoop gewoon dat niemand het merkt, wat niet altijd is. Zo ben ik ertoe gekomen dit in een blog te zetten. Zoals jullie misschien al weten ga ik altijd eerst zelf op zoek naar informatie wat de oorzaak zou kunnen zijn. Vrij snel vond ik een verband met fibroymalgie en brain fog, of mist in je hersenen.

Mijn klachten zijn vooral:

  • korte termijn geheugen werkt niet goed
  • niet helder kunnen denken
  • vergeetachtig
  • concentratieproblemen
  • angst, onzekerheid
  • moeilijk om nieuwe dingen te leren
  • gebrek aan creativiteit
  • mentale vermoeidheid

De klachten die ik opnoem zijn terug te vinden bij brain fog. Vaak hebben mensen ook last met het vinden van woorden. Dit ervaar ik niet, maar als ik typ dan merk ik dat ik soms mijn woorden verkeerd schrijf, een beetje zoals bij dyslexie (dat is één van de redenen dat het schrijven van een blog soms wel lang kan duren).

Het is volgens mij ook eerder iets subjectief en het zal voor iedereen anders aanvoelen. Fysieke vermoeidheid zou een belangrijke trigger kunnen zijn. Voor mij is het belangrijk dat ik nu toch weet dat mijn cognitieve problemen echt zijn en dat ik mijn verstand (nog niet) aan het verliezen ben. De mensen die ik ken praten ook zo vaak over hun verstand dat niet goed meer werkt. Toch vind ik het belangrijk dat ik hierover schrijf zodat anderen hier misschien een herkenning in terugvinden.

Het zou kunnen dat de oorzaak ligt bij de schildklier en daardoor de hypofyse ook genoemd wordt. Wat ik toch wel opmerk is, dat ik in al die jaren dat ik naar  informatie zoek over fibromyalgie, een endocrinoloog in die richting zoekt bij de oorzaak van fibromyalgie. Informatie over dit onderwerp is op Nederlandstalige websites niet veel te vinden. Meeste informatie is in het Engels geschreven, wat toch vaak voorkomt als het gaat over fibromyalgie. Op de website van jacobteitelbaum, kan je meer informatie vinden over het verband tussen de werking van de schilklier-fibromyalgie en brain fog.

Wat ik graag zou weten is dat bij het lezen blog bij jullie een herkenning is van de symptomen? Je mag mij altijd mailen of een reactie sturen.

source (Maria Palmkron ,Carmel Scott)

Leven in het “Nu moment”, hoe ga ik daarmee om?

Op mijn blog heb ik af en toe als eens een post geschreven over “het nu moment“.
Nu is het ‘moment’ dat ik daar iets meer over wil schrijven.

Door geconfronteerd te worden met de diagnose van fibromyalgie voelde ik plots geen grond meer onder mijn voeten. Alles waar ik zo hard voor leefde moest ik één voor één loslaten. Waaronder mijn werk dat ik zo graag deed. Mijn beweging: trainen voor de halve marathon en actief zijn op alle vlakken. Plots was alles te veel, maar vooral de negatieve gevoelens die meester werden van mijn gedachten. Mijn toekomst zag er plotseling zo somber uit.

Tijdens die periode had ik van iemand de pocketversie ‘De kracht van het nu moment in de praktijk’ gekregen. Vanaf de eerste pagina’s had de schrijver mijn aandacht. Nadat ik dit gelezen had, begon mijn denkwijze in mijn  leven te veranderen. Mijn zoektocht naar meer te willen weten over deze levenswijze was gestart. Voor mij was het duidelijk: dit zou mijn manier van denken kunnen veranderen. Ik was er mij wel van bewust dat ik nog een lange weg te gaan had, maar ik had terug hoop!

In deze blog wil ik jullie meegeven wat ik er zelf mee doe en mijn samenvatting van alles wat ik erover gelezen heb. Leven met een chronische aandoening is zwaar, maar onze gedachten bepalen voor een groot deel hoe we ermee omgaan.

Enkele waarheden:

Leven in het ‘nu moment’ is het enige moment dat werkelijk bestaat. Niet gisteren, niet morgen maar nu. Het nu moment is er altijd geweest en het enige dat er waarschijnlijk altijd zal zijn.

Nu hoor ik misschien jullie denken: ja maar pijn of vermoeidheid is op geen enkel moment fijn. Juist, hier ben ik het helemaal mee eens. Maar laat ons nu even eerlijk zijn: het verleden kunnen we niet veranderen, de toekomst kennen we niet, dus… enkel in het nu kunnen we veranderingen aanbrengen. Onze gedachten zijn het enige dat ons ervan weerhouden om in het nu te leven. Vaak hebben we negatieve gedachten : onze pijn, vermoeidheid, ons hele lichaam dat op alle manieren ons leven wil dwarsbomen. Zou het niet fijn zijn als je deze gedachten kan sturen, meer nog zelfs bijsturen naar een positieve ‘mindset’? Je moet weten dat jij niet je gedachten bent, ze zijn gewoon een groot deel van je bestaan in je denkwereld. Jij alleen kan je negatieve gedachten een halt toe roepen. Het vraagt zoveel van je energie als je aan het piekeren bent over je toekomst, hoe je in het verleden dingen anders had kunnen doen. Ik heb nu ruimte gecreëerd  om mijn energie op een positieve manier te gebruiken.

Enkele tips die je kunnen helpen:

  • kies je tijd, ruimte en omgeving om hierover eens na te denken
  • focus je aandacht op het ‘hier en nu’, op hetgeen er rondom jou gebeurt
  • let ook goed op je ademhaling, voel hoe je ademt en ga iedere keer terug naar je ademhaling als je wordt afgeleid
  • zeg ‘stop’ tegen je gedachten’, die je negatieve gevoelens geven
  • laat je gevoelens, emoties toe als ze je aan aangenaam gevoel geven
  • oordeel niet over je gedachten, ook al heb je pijn. Aanvaard op dat ‘nu’moment je pijn
  • je hoeft niet alles te aanvaarden wat je over dit onderwerp leest, ga op onderzoek.
  • ervaar voor jezelf wat het met je doet
  • verwacht niet : dat plotseling alles beter gaat
  • geduld en oefening zal je een open geest geven die je kan helpen in moeilijke dagen

De volgende boeken hebben mij enorm geholpen om deze materie beter te begrijpen. Eckhart Tolle, de schrijver van deze boeken.

numomentboeken2

nu moment 1

“Make the present moment into your friend, not your enemy”

Wat zijn jouw ideeën & gedachten over het nu moment? Hoe probeer jij positief te leven?

 

Waarom dankbaarheid zo belangrijk is

Jarenlang ben ik altijd dankbaar geweest voor de mooie, soms kleine momenten in mijn leven.
Ik ben ervan overtuigd dat dankbaar zijn in je leven je de kracht geeft om door te gaan, ook als er soms moeilijke periodes zijn in je leven. Hoe dankbaarder dat je bent hoe meer je terugkrijgt in het leven.

Dan komt het erop aan om te focussen op wat je wel hebt en niet je aandacht focussen op wat je niet hebt.Want dan gaat je positieve energie omgezet worden in negatieve. Iedereen heeft van die moeilijke dagen, toch zijn er altijd dingen waar voor je dankbaar kunt zijn.

Jaren geleden besefte ik dat ik niet meer dankbaar was voor alle kleine dingen die rondom mij aanwezig waren, mijn gezonde kinderen, nog steeds de kracht had om door te zetten, vriendschap van je familie en ga zo maar door.

Ik hoef je niet te vertellen dat het alleen maar verder bergaf met me ging. Tot ik de stap heb genomen om iets met mijn leven aan te vangen ondanks mijn fibromyalgie en andere gezondheidsklachten. De woorden van de dokter “u zal nooit meer dezelfde persoon zijn die u was voordien”, spookten in mijn hoofd. Als ik wakker werd dacht ik aan de dingen die ik nog wel kon en had en waarvoor ik wel dankbaar kon voor zijn. Ik heb je al verteld dat ik toen gestart ben met therapie te volgen, jaren lang en iedere dag opnieuw.

Vandaag kan ik heel tevreden zeggen dat ik ieder dag dankbaar ben en s’avonds als ik ga slapen overloop ik mijn dag en noem de dingen waar voor ik dankbaar ben. Een aantal voorbeelden die ik mij nu kan herinneren.

  • Dat ik een betere dag heb gehad en heb kunnen genieten van de vriendschap en liefde die ik van mijn kinderen heb gekregen.
  • Dat ik een wandeling langs het strand heb kunnen maken en de warmte van de zon op mijn aangezicht heb gevoeld.
  • Dat ik een nieuw vegetarisch gerecht heb kunnen maken “het was nog lekker ook”.
  • Dat als ik pijn had een kersenpit kussen op mijn pijnlijk lichaamsdeel heb kunnen leggen en de pijn zo verzacht werd.
  • Dat mijn zus voor mij een elektrisch bed heeft gekocht, dat was voor mij de bevestiging dat zij voor mijn comfort zorgde om het rusten of slapen wat draaglijker te maken.
  • Dat ik ondanks zware vermoeidheid toch heb kunnen schrijven op mijn blog.

Mijn boodschap is denk er eens over na, het zal jou ook wel lukken om dankbaarheid te zien wanneer je de dag overloopt. Het heeft niets met een geloof te maken , het gaat erom dat je gaat beseffen dat je zoveel in de plaats krijgt wanneer je dankbaar bent.

 

Hoe ga ik met vermoeidheid om?

The soul always now how to heal itself. The challenge is to silence the mind. – Caroline Myss

Bij dit thema zijn er nog vele vragen onopgelost. Wat was er eerst, de vermoeidheid of de pijn?Beide zijn signalen dat er iets mis in ons lichaam, dat we over onze grenzen zijn gegaan.

Wat ik zeker weet is dat voordien er simpel geen grens was. Nu is dat wel even anders, daarom dat ik nu over de vermoeidheid wil schrijven, naar mijn beleving.Een paar jaar geleden was ik bijna tot niets meer in staat, al wat ik deed was teveel, dus rusten maar, herkenbaar?

Lees verder bij symptomen/vermoeidheid

Heb het moment lief en de energie van dat moment zal zich uitspreiden tot ver buiten alle grenzen

Is het jullie al ook eens overkomen dat je dag totaal anders verloopt dan gepland?
Vandaag was het zo’n eentje bij mij in de voormiddag, wat huishoudelijk taken en dan rond 12 u vertrekken naar mijn vrijwilligerswerk. Ik werk op een palliatieve zorgeenheid en in een dagcentrum, vandaag moest ik naar de eenheid, daar zijn 9 kamers. Rond 11 u kreeg ik telefoon, dat het rustig was, ik kon dus thuis blijven.Door de drukte van de kerstdagen dacht ik , dan kan ik alles wat er nog te doen valt rustig voorbereiden. Want ik had al een planning gemaakt anders sla je tilt als je weer een overweldigende vermoeidheid over je krijgt en je tot niets meer in staat bent.

Nu had ik extra tijd om te lezen over de dingen des levens en wat mij nu vooral bezig houdt is “het nu moment”.Even kort wat mij boeit, er is alleen het “nu moment”, wat gisteren was is voorbij en kunnen we niet ongedaan maken, wat morgen moet gebeuren weten we voor een deel, maar toch heeft niemand de kracht of wijsheid om zelf je toekomst te bepalen.

Dus kom ik terug op mijn “nu moment”, redelijk wat pijn in mijn benen, gisteren teveel gestapt, maar nu dus extra tijd om te lezen(en heb ik mijn benen niet voor nodig) , weliswaar rustig aan en soms een bladzijde opnieuw lezen, want concentratie is een probleempje dat jullie wel bekend in de oren zal klinken, nietwaar?

Wat ik graag doe en kan van genieten is een verwenkoffie gaan drinken, omdat wij onszelf mogen verwennen ….een fijne bistro met prachtig interieur een streling voor het oog!

Tot de volgende

Linda

 

Kerst…

Na een paar zware dagen “teveel” gedaan er even tussenuit geweest. Nu dit is de realiteit waar we moeten leren mee omgaan wanneer je fibromyalgie hebt. Toch weet ik dat doseren belangrijk is, zuinig omgaan met onze beperkte energie.Hier ga ik verder over vertellen in het thema vermoeidheid.Vandaag heb ik over zelfzorg beginnen schrijven, want je zal merken dat dit een belangrijk werkpunt is, daarom dat ik er een thema van gemaakt heb.Toch kan ik nu al zeggen dat als ik voldoende aandacht besteed aan rustpauzes ik de gewone dingen van het leven ook kan, weliswaar anders maar het lukt. Dit is toch een grote stap vooruit, te kunnen doen wat anderen doen. Ik had de namiddag gewerkt als vrijwilliger van 13 u tot 17 u en had dan op de markt afgesproken met mijn dochter. Zo ben ik naar de Kerstmarkt geweest en Sushi gaan eten.Eerst wou ik de centrumbus nemen naar het station, maar mijn dochter zei me dat die wandeling me deugd zou doen. ik moet zeggen het was ook zo, ik was nochtans zo moe geworden na het eten dat ik enkel nog maar aan mijn zetel kon denken. Dan de bus naar huis en voldaan op mijn zetel kunnen gaan liggen, blij dat ik geluisterd had naar mijn dochter.Daar ga ik in de thema’s ook nog over schrijven hoe onze gedachte onze dag positief kunnen veranderen.

Tot de volgende
Linda