Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

  • Het is een subjectieve ervaring, dus wat ik levenskwaliteit vind voor mij, hoeft niet voor jou zo te zijn. Er zijn een aantal factoren die bepalend zijn om te kunnen spreken van levenskwaliteit.
  • Je familie, je vrienden, je sociaal leven, je gezondheid zowel  psychisch als fysisch hebben een invloed op je levenskwaliteit.
  • Je eigen waarden en normen, je opvoeding spelen hier ook een belangrijke rol in.
  • Hoe is jouw belevingswereld bij bepaalde probleemsituaties.
  • Leef je in het nu moment?

Zoals jullie weten (of nog niet:) ), probeer ik mijn artikels steeds te schrijven vanuit mijn eigen ervaringen. Die vaak ook voortkomen uit mijn opzoekingen en de theorie over een thema. Zo probeer ik dan zelf die informatie die ik gevonden heb, eerst zelf toe te passen. Hieruit komen dan mijn ervaringen en die wil ik dan delen met jullie.

Ben ik tevreden, heb ik levenskwaliteit? Ik durf te zeggen: ja ik heb levenskwaliteit. Ben ik daar bewust mee bezig geweest? Wel hierop is mijn antwoord: ik denk het niet. Doorheen de jaren met de diagnose van fibromyalgie te leven, heb ik veel geleerd toch eerder onbewust. Ik ben beginnen stil te staan bij de kleine mooie dingen in het leven. Met vallen en opstaan, zeker weten. Hoe ik nu in het leven sta heb ik te danken aan mijn fibromyalgie. Ja jullie lezen het goed; ‘te danken aan’. Door mijn beperkingen ben ik, ( zonder er bij stil te staan), aandacht beginnen te geven aan andere aspecten in mijn leven. Doordat ik nu al 7 jaar thuis ben heb ik tijd gekregen om leuke en waardevolle dingen te doen, rekening houdend met mijn lichaam. Ik heb de kans gekregen om vrijwilligerswerk te doen voor het palliatief netwerk West-Vlaanderen. Daar heb ik gezien dat ik ondanks mijn beperkingen nog veel kan doen. Al is mijn tempo van turbo naar slowly gegaan, heeft dat juist ervoor gezorgd dat ik die kleine dingen opmerkte. Voor mijn diagnose was mijn leven zo hectisch dat ik geen tijd had om daar bij stil te staan. Ik heb als alleenstaande moeder veel tijd gehad om mijn kinderen bij te staan in hun ups en downs. Ik heb mijn grote passie kunnen doen: lezen ( al vergeet ik de helft van wat ik lees). Zoals jullie kunnen zien op mijn blog, heb ik ook een nieuwe hobby gevonden: mijn instagram-foto’s, ik heb altijd een passie gehad voor koken, door aanmoediging van mijn dochters ben ik gestart met veel van mijn gerechten te fotograferen. Hierdoor ben ik nog meer beginnen lezen over gezonde voeding, wat natuurlijk ten goede komt van mijn klachten. Vooral mijn energieniveau is veel verbeterd, mijn pijn helaas(nog) niet. Hierover volgt een binnenkort een artikel. En last but not least: leven in het nu moment. Hierover heb ik al geschreven en kan je terugvinden bij: het nu moment. Maar dit is voor mij het belangrijkste in mijn levenskwaliteit. Gisteren een slechte dag kan zijn, vandaag een dag met weinig pijn en energie om leuke dingen te doen, maakt dat ik niet aan morgen denk want daar heb ik geen controle over.

Ik hoop dat levenskwaliteit ook in jullie leven aanwezig is, misschien bewust door de veranderingen in jullie leven sinds de diagnose, of eerder onbewust. maakt niet uit, als ze er is dan is het goed.

Als jullie bedenkingen hebben of vragen, mag je dit altijd via de blog doen of doe je het liever via mail kan ook, kijk dan even in contact.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Grenzen verleggen, welke gevolgen heeft dit als je fibromyalgie hebt

image-2015-10-11 (2)Zoals beloofd ben ik terug, na minstens 3 maanden niet meer aan mijn blog te hebben gewerkt. Op familiaal vlak weer slecht nieuws gekregen en ik denk dat dit nieuws en onrechtstreeks andere stressvolle situaties het gevolg waren van mijn afwezigheid.
De titel van dit artikel heeft rechtstreeks te maken met mijn afwezigheid.

Hoe vaak horen we het niet? Baken je grenzen af, trek je grenzen…
Nu ik heb dus de laatste maanden mijn grenzen behoorlijk verlegd, op alle vlakken.
Ik die al zoveel jaren therapie heb gevolgd en dacht het wel te weten, geloof me de valkuil staat vlak naast je deur. Had ik dan niets geleerd op al die gespreksmomenten?

De laatste weken heb ik hier eens goed over nagedacht en denk weer wat bijgeleerd te hebben. Het is zo dat er in ieder van ons leven momenten en situaties zijn waarin je keuzes moet maken, die al of niet de juiste zijn. Er zijn in de zomermaanden situaties geweest waarin ik moest beslissingen maken , ik zou ze graag kort aan jullie willen uitleggen. Ik vind het belangrijk dat anderen kunnen lezen wat we nog wel kunnen en daar ook aandacht aan besteden.

Ik heb dus de keuze gemaakt om een ziek familielid te begeleiden van en naar verschillende ziekenhuizen. We hebben echt dagen in de wachtkamer gezeten en veel gepraat over zijn ziekte. Gaandeweg zijn alle resultaten duidelijk en staan we nu nog niets verder, erger nog, er kan niets meer worden gedaan. Het was vooral veel kilometers doen, wachten en nog eens wachten, maar vooral de rollercoaster in mijn hoofd die niet te stoppen was. Emotioneel ben ik daar zeer betrokken bij geweest en aanvaard ik nu de situatie, stap voor stap.

Mijn andere keuze was de vakantieperiode. Ondanks ik niet meer werk heb ik toch nog een vakantiegevoel als de zomer voor de deur staat. Eerst een citytrip met mijn oudste dochter naar Boedapest. Zij heeft talent om deze uitstappen te plannen en geloof me er stond veel op de planning. We hebben ieder moment van deze reis genoten, wat wil je met een dochter-moeder reis. We verbleven in een prachtig hotel met Welness inbegrepen. Gelukkig zijn we voor onze dag startte naar het zwembad, jacuzzi en ikzelf naar de sauna gegaan. Ontbijten bij Starbucks, onze favoriete plaats op deze planeet voor een lekkere koffie en ontbijt. Onze dag kon beginnen en we hebben prachtige plaatsen bezocht, maar ook veel kilometers gedaan. Dit heb ik 4 dagen lang volgehouden, de dag van aankomst om 5 u op en de dag van vertrek rond 22 u terug thuis. Ik hoef jullie niet te vertellen wat er de dagen nadien veranderde in mijn lichaam. Tijdens de reis nam ik alle dagen pijnmedicatie, want toen we vertrokken had ik al zoveel pijn. Na deze reis ben ik met deze medicatie weer gestopt en dit lukte ook.

Na deze reis enkele weken van rustig aan, alhoewel ik wel mijn vrijwilligerswerk nog had. Maar ik voelde me toch redelijk, de pijn was terug beter en mijn energiepeil was ook aanvaardbaar.

De tweede reis met mijn jongste dochter moest nog gepland worden. Zij heeft hard gewerkt in haar tweede jaar van haar Bachelor voedings- en dieetkunde en geslaagd over de hele lijn. Dan heeft ze een maand gewerkt, dus ik heb onze reis voorbereid. Met haar ga ik nog steeds kamperen en ja hoor dat lukt nog steeds. Dit jaar stond er een lange reis gepland. Ik heb haar ooit beloofd om naar Europark(Rust, Duitsland)  te gaan. Eén probleem dit is ongeveer 5 uur rijden van bij ons thuis. Dus een kampeerplaats gezocht in de buurt van Rust en het is Ettenheim geworden. Dat zou 6 u rijden zijn. We hebben de eerste dag een tussenstop in Metz gemaakt, kamer geboekt en de stad bezocht. De tweede dag naar de camping, het weer was prachtig dus rustig de tent gezet en alles uitgepakt. Daar zijn we 8 dagen gebleven en weer veel gepland, al moet ik zeggen dat ik nu momenten van rust inplande, dit was nodig. Op korte afstand waren er veel plaatsen te bezichtigen , enkel 1 dag langere rit gedaan en naar Bazel geweest, maar zeker de moeite waard. We hebben dan weer alles ingepakt en doorgereden naar Reims waar we overnacht hebben in een Apart-City hotel en dan ook weer die prachtige stad bezocht. Na 10 dagen terug thuis en was ik blij terug in mijn comfy-bed te kunnen liggen.

De maand september was rustig begonnen en ik dacht echt het rustig aan te kunnen doen, maar het is weer wat anders gelopen dan ik had verwacht. Operatie van de oudste haar wijsheidstanden zijn verwijderd maar met de nodige complicaties nadien. Ook was de realiteit er weer terug, mijn ziek familielid achteruit zien gaan. Emotioneel voelde ik weer die rollelcoaster in mijn hoofd. Fysiek, weer helse pijnen, nieuwe complicaties pezen die ontsteken. Terug pijnmedicatie om toch te kunnen blijven functioneren, want ik wou er zijn voor hen. Ik heb mijn dochters verteld dat ik voelde dat mijn draagkracht op een heel laag niveau stond en ik het gevoel had dat een crash van mijn lichaam dichtbij kwam. Ik heb dit alles tegen mijn dokter kunnen vertellen en neem nu medicatie om me wat af te remmen, hij weet dat ik dit even nodig heb.

Wat is nu de grote les die ik hieruit heb geleerd? Duidelijk zeker, geen grenzen gemaakt. Had ik de keuze? Jazeker, maar voor mijzelf is dit het moeilijkste in mijn leven. Vooral als er situaties zijn die ongevraagd op je pad komen. Ik had de vakanties anders kunnen plaan. Eerlijk, ik heb ervan zo kunnen genieten ondanks mijn pijn. Maar mijn mentale kracht had de overhand op mijn verstand, als ik het zo mag uitdrukken. Voor mijn kind en familie zorgen in deze tijden van nood kan ik niet veranderen daarvoor ken ik mijzelf te goed. Ok, ik heb meer medicatie genomen de laatste maanden, maar momenteel neem ik niets meer van pijnmedicatie enkel wat steun voor mijn rollelcoaster in mijn hoofd.

Zoals ik al eerder heb geschreven we zijn manager van ons eigen leven. Wel moeten we zorg dragen voor onszelf. Ik heb deze keuzes gemaakt en heb daar een prijs voor betaald. Mijn herinneringen van de reizen en de vele foto’s die geven mij kracht. Stap per stap komt mijn draagkracht terug en besef ik maar al te goed dat fibromyalgie een deel van mijn leven is geworden. Ik hou rekening met mijn grenzen, soms is de situatie nu eenmaal zo dat ik hier af en toe eens van afwijk. Ik besef dat dit gevolgen heeft. Voor mijzelf leg ik deze ervaringen in de weegschaal en als het positieve overblijft dan denk ik dat voor mij mijn grens even mocht open gezet worden.

Glas halfvol of halfleeg? Positief denken met fibromyalgie

source

Je kan er niet meer onderuit, overal krijg je teksten, spreuken en boeken te zien: ‘positive thinking’! Ik heb toch van die dagen dat mijn positief denken wel ver te zoeken is. Voor mij zijn dat die dagen dat ik tot niets in staat ben. Het lijkt dan alsof mijn lichaam er is, maar mijn wilskracht een dagje vrijaf heeft genomen. Dit is nu juist hetgeen mij bezig houd de laatste periode:

  • moet mijn glas steeds halfvol zijn?
  • mag ik van die dagen hebben dat mijn gedachten niet positief zijn?
  • wat te doen met mijn schuldgevoel als mijn gedachten somber zijn?
  • moet ik die dagen gewoon aanvaarden en me geen zorgen maken?

Het is vooral ook door een uitspraak van mijn oudste dochter: “mama”, zei ze onlangs “ jij weet altijd van iets negatief toch positief te maken”. Dit was de aanleiding voor mij om hierover eens na te denken of ik inderdaad zo in het leven sta. Ik denk dat ik nu voor mijzelf hier duidelijkheid heb in gekregen.

Mensen kennen mij  als een positief iemand die steeds de boodschap geeft: mijn glas is halfvol. Ik zou mijzelf ook niet anders willen omschrijven. Doorheen de jaren geconfronteerd te worden met veel beperkingen door mijn fibromyalgie, zijn er toch andere dagen dat het niet zo is. Vertel ik dit aan mijn omgeving? Neen, omdat ik daar dan ook geen zin in heb. Op die dagen hou ik mij rustig en hoop dan dat ik geen verplichtingen heb en dat ik alleen mijn dag kan doorbrengen. Toch had ik op deze dagen steeds weer terugkerende gedachten: ben ik nu een verbitterd persoon aan het worden?

Mijn brainstormen over wel of niet positief zijn heeft me nu geleerd dat ik best wel op deze dagen mijzelf mag zijn. Moet ik mij schuldig voelen als ik op die dagen, het glas half leeg zie? Neen, totaal niet. Als mijn lichaam, maar vooral mijn wilskracht het laat afweten, gun ik mijzelf te denken zoals ik me voel. Ik probeer nu die dagen te aanvaarden zoals ze zijn:  zwaar. Ik weet wel dat de andere dagen ik terug alles positief zie en ja hoor: mijn glas is halfvol. Het is de kunst om een evenwicht te vinden tussen die dagen. Mijn positieve energie zorgt er dan voor dat ik mijzelf kan opladen voor de zware dagen die onvermijdelijk zijn. Het vraagt te veel energie om op een slechte dag te piekeren of ik  niet negatief zal blijven. Aanvaarding is een deel van het proces als je te maken hebt met een chronische aandoening. Dat is nog steeds een werkpunt. Ik voel dat ik dag per dag hieraan nog moet werken.

Nog een laatste bedenking die steeds maar door mijn hoofd bleef gaan. Wat te doen met je filosofie ‘leven in het Nu Moment‘ waarover ik af en toe schrijf. Op de dagen dat mijn wilskracht lijkt weg te zijn, leef ik in het Nu Moment, stilletjes aanwezig zijn, ook dat is Het Nu moment. Ik geloof erin dat iedereen het recht heeft om een dag niet positief te denken, zonder schuldgevoel. Wetende dat de dag erna terug met vreugde wordt beleefd!

source

Is jouw glas steeds halfvol of halfleeg?