Gedachten met fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid

Met de start van het nieuwe jaar heb ik een aantal gedachten, bedenkingen die ik graag met jullie wil delen.

Bron foto’s: van mijzelf in Boedapest, van mijn dochter Naomi in luchthaven Singapore

  • Waarover zal ik schrijven dit jaar
  • Als ik plannen wil maken, kan ik dan nog steeds in het NU moment verder blijven leven
  • Moet ik dan op dezelfde weg verder gaan zoals ik de laatste jaren heb gedaan
  • Hoe is mijn leven veranderd sinds ik bijna 8 jaar niet meer betaald werk heb gedaan
  • Wil ik toch nieuw uitdagingen aangaan, wetende dat mijn fibromaatje er een stokje kan tussensteken
  • Misschien is het safe om geen nieuwe dingen uit te proberen, maar is het dan ook nog leuk
  • Zijn er thema’s rond fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid waar jullie toch graag eens zouden over lezen(waar je nog niets hebt kunnen over lezen)
  • Heb ik goede voornemens dit jaar
Ik denk dat mijn lijstje van gedachten nog best langer kan zijn, maar het moet nog gezellig blijven, nietwaar? Zoals jullie misschien al weten schrijf ik enkel als ik denk dat ik nuttigs kan meegeven aan jullie (hoop ik toch). Het afgelopen jaar was er weer ééntje dat kon tellen, dat is de grote reden geweest van mijn beperkt schrijven op mijn blog. Wat mij wel voldoening geeft is dat ik nog steeds alle dagen lezers heb. Ik mag zelfs zeggen dat mijn aantal lezers blijft stijgen( dus toch nuttig:)).
Dus ja lieve lezers ik zal met goede moed terug kunnen schrijven en ja hoor ik heb toch wel wat gedachten, ervaringen die ik wil neerschrijven. Het eerste nieuwe dit jaar zal zijn dat ik zowel professionelen, als mensen( zoals jij en ik met een chronische aandoening) zal interviewen. De interviews zullen altijd een verhaal hebben, een meerwaarde of een boodschap voor vooral mensen met een chronische aandoening. Natuurlijk hoop ik ook dat familie, vrienden deze filmpjes ook zullen zien.  Mijn bedoeling is om het interview te filmen en zal dit ook via Youtube online zetten. Natuurlijk zal je deze filmpjes op mijn blog kunnen zien. Indien een film niet mogelijk is voor bepaalde mensen zal ik het interview neerschrijven. Al denk ik dat het voor velen onder ons vlotter zal gaan als je het gesprek visueel kan volgen. Voor een eerste interview zijn de contacten al gemaakt. Maar vooraf zal ik eerst zelf schrijven hoe ik daartoe ben gekomen om dit te doen.Ik kan jullie alvast vertellen dat ik het zelf een nieuwe uitdaging vind die ik hoop te kunnen waarmaken, maar met fibro weet je maar nooit he.
Als jullie ideeën, vragen, opmerkingen hebben over wat ik al geschreven heb, vuur jullie vragen maar af. het kan via een reactie op dit artikel op via mail hanquetlinda@gmail.com
Advertenties

Diagnose van fibromyalgie, het begin van een rouwproces.

Rouw

Ik veronderstel dat de titel van deze post voor sommigen nogal beladen kan zijn. Rouw en verlies is nu eenmaal een onderwerp dat niet luchtig is. Toen ik nog werkte heb ik vormingen gevolgd over verlies, rouw en omgaan met rouw. Nadien bij het palliatief netwerk waar ik vrijwilliger ben, een vorming rond rouw bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Spijtig genoeg, heb ik door eigen ervaringen met het verlies van teveel familieleden geconfronteerd geweest met rouw en verlies. Ik ben hierdoor al meer dan 10 jaar geleden gestart met het lezen en begrijpen over het rouwproces. Wat ik niet had verwacht dat ik door de diagnose van fibromyalgie ook weer in een rouwproces zou terechtkomen.

Als je erover wil lezen deze professionelen hebben mij altijd geboeid.  Je hebt Prof Manu Keirse die niet echt over fasen spreekt, Psychiater Kübler Ross met haar eigen theorie en 5 fasen die nooit wetenschappelijk bewezen zijn maar toch in de loop der jaren gebruikt zijn in het begeleiden van iemand in een rouwproces. Wat ik belangrijk vind in deze post is, mijn ervaringen over rouw bij een chronische aandoening te schrijven.Ik heb gekozen om deze keer het gewoon in een verhaal te schrijven en niet in een opsomming van tips zoals ik meestal doe.

Toen ik mijn diagnose kreeg in 2006 was ik me niet bewust van mijn rouwproces dat er zat aan te komen. Neen toch , ik heb zelfs de diagnose aan de kant gezet en voortgedaan dit verhaal kan je lezen in mijn personal. Toen ik in 2008 uiteindelijk niet meer kon werken , stortte mijn wereld in. Het besef van verlies van mijn gezondheid begon zich in mijn bewustzijn te nestelen. De woorden van de dokter (in 2006) werden waarheid: mevrouw u zal nooit meer dezelfde persoon zijn die u ooit bent geweest. Wat was er in werkelijkheid gebeurd in de periode van 2006 tot 2008? Mijn rouwproces was gestart, ontkenning dus deed ik maar voort met mijn hectisch leven. Meer en meer voelde ik woede en werd ik met momenten zelfs opstandig tegenover iedereen, ja iedereen die gezond was. In mei 2008 is het plots allemaal stilgevallen in mijn leven. Na 3 lange weken bij mijn mama te zijn geweest op de palliatieve eenheid. Door het overlijden was mijn eigen rouwproces gestopt en in plaats van oplossingen te zoeken voor mijn verlies van mijn gezondheid, was ik aan het rouwen voor mijn mama. Nu besef ik dat ik die hele fase heb overgeslagen en ben in een zware depressie en burn-out terecht gekomen. Ik had geen keuze meer, ik moest mijn verdriet ondergaan. Verlies van een sterk, sportief, energiek lichaam en het verlies van mijn mama. Jaren heb ik gerouwd het gebeurde gewoon, zelfs het verdriet van het verlies van mijn partner( 1998) was er terug, niets of niemand kon mij helpen. Ik die al zoveel geleerd en gelezen had over rouw en verlies, ik kon mijzelf niet eens helpen. Na die lange periode ben ik met vallen en opstaan terug recht gekomen. Al het verdriet kreeg een plaats in mijn hart , in mijn leven. Het was tijd om verder te gaan, van overleven naar leven dat was mijn doel. Heb ik dat bereikt? Ik denk het wel, ik heb mijn levensstijl aangepast, leren accepteren van mijn beperkingen, mijn kijk op het leven is veranderd. Mijn rouwproces is voorbij, toch blijf ik waakzaam want iedere dag opnieuw moet ik bijsturen, als ik over mijn grenzen ga. Doorheen mijn blog kan je toch wel die veranderingen terugvinden in de pagina’s en de categorieën die ik al geschreven heb.

Is er een juiste manier van rouwen? Neen, is mijn antwoord, iedere persoon is anders en in zijn of haar beleving van verlies. Het is een ingrijpend proces iedere keer opnieuw, wanneer je te maken hebt met rouw en verlies. Is het goed om wat informatie te hebben over wat rouwen juist is? Ja, zou ik zeggen, ik had mijzelf toegestaan om te leren en te lezen over het rouwproces. Ik wist niet dat het jaren later zo van pas zou komen, om mijzelf te kunnen begrijpen wat er allemaal in mijn hoofd afspeelde, en mijn emoties die erbij aanwezig waren. De altijd wederkerende vraag die ik vaak lees of te horen krijg: Linda moet ik aanvaarden dat ik een ander lichaam heb dat niet meer luistert naar mij? Dat is een thema voor misschien een nieuwe post. Wat is aanvaarden?

Toch hoop ik al reacties te krijgen op deze post, hoe ben jij met je diagnose omgegaan? Heb jij het aanvaard? Je kan me altijd persoonlijk mailen hanquetlinda@gmail.com als je dit liever doet. Reacties via de blog is ook prima dan kunnen anderen er eventueel ook op reageren. Voel je vrij 🙂

Deze scriptie raad ik echt aan om eens na te lezen: Rouw bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het gaat hier over cvs maar dit is toch een chronische aandoening die toch heel dicht aanleunt bij fibromyalgie. Je hoeft echt niet heel de scriptie te lezen, je zal zelf wel merken wat voor jou interessante informatie is. Wat ik daar vooral van geleerd heb, zijn de twee domeinen van het rouwproces bij een chronische aandoening: ‘worstelen’ met negatieve gevolgen en verwerking wat als positief wordt ervaren in dit proces.