Fibromyalgie en zelfzorg

image-2017-01-08-2

In mijn laatste artikel van 13 oktober 2016 (veel te lang geleden) had ik jullie geschreven over mijn verhuis. Voordat ik jullie over mijn Disney reis en mijn verhuis vertel, zou ik eerst over het onderwerp fibromyalgie en zelfzorg iets willen schrijven.

Een tweetal maanden geleden heb ik via mail, de vraag gekregen van Marianne of ik iets voor haar wou doen. Marianne heeft zelf fibromyalgie en ik veronderstel dat wij allen problemen hebben om ons bed op te maken. Zij heeft een oplossing gevonden, door een dekbedovertrek met rits te maken. Haar vraag was of ik een dekbedovertrek  met rits wou proberen en mijn ervaring hierover wou delen met jullie.

Nu jullie weten dat ik niet zomaar schrijf om mijn blog vol artikels te krijgen. Ik schrijf vanuit mijn ervaringen en ik dacht bij mijzelf “hier ben ik wel benieuwd naar”. Dus heeft zij mij een dekbedovertrek met rits toegestuurd. Nu was dit juist tijdens mijn grote verhuis, vandaar deze vertraging.

Nadat mijn bed in elkaar stond en ik had uitgepakt, heb ik het overtrek dan eindelijk kunnen gebruiken. Zoals jullie toch ook wel weten dat nu net de bedden van nieuwe lakens of overtrekken voorzien, niet zo eenvoudig is om dit alleen te doen. Maar nu kon ik iets nieuws uittesten, laat ik dat nu net zo graag doen, nieuwe dingen testen. 🙂

Ik heb dit dus alleen gedaan. Wat een leuke ervaring, gewoon de rits opendoen van het overtrek, je legt hem open en je dekbed erin. Dan gewoon de rits toedoen en ik was klaar.
Geen problemen om de hoek van je dekbed ergens in je overtrek te zoeken, het past er gewoon netjes in. Jullie mogen het weten, de overtrek met rits is terug gewassen en ligt er terug op. Dit is nu iets waar ik één van mijn dochters niet om hulp moet vragen.

image-2017-01-08-1

Bij fibromyalgie is het belangrijk dat we aan zelfzorg doen, wel deze overtrek met rits is een deel van mijn zelfzorg. Net zoals jullie op de foto’s kunnen zien, heb ik een elektrisch verstelbaar bed. Dit kan hoger aan het hoofeinde en ook aan de voeten. Als ik echt veel pijn heb dan vind je me wel eens terug in mijn bed. Dit is ook zelfzorg. Oké, de prijs van dit bed is meer dan een gewoon bed, net zoals het overtrek wel iets meer zal zijn dan standaard. Soms moet ik ook keuzes maken in wat ik aan comfort voor mijzelf kan verbeteren.

image-2017-01-08-1

image-2017-01-08-3

Ik ben heel tevreden over het uittesten van deze overtrek met rits. Waarvoor mijn dank aan Marianne om dit te kunnen proberen.Je kan een kijkje nemen op de webshop van Marianne, hier vindt je alle dekbedovertrekken terug met rits.

Advertenties

Waar begin ik aan? Verhuizen als alleenstaande mama en o ja fibromyalgie gaat mee.

image-2016-10-13

Als jullie mijn laatste artikels gelezen hebben  dan verklaren jullie mij nu misschien voor gek. Ik zal het laten weten als ik het voor mijzelf ontdek of het ook zo is.
Samen met mijn dochters is onze verhuis, van een appartement naar een huis met veranda en tuin, geen verlangen meer, maar werkelijkheid geworden. Sinds mijn crash, nu al meer dan 8 jaar geleden hebben we hier toch wel graag gewoond. Maar de laatste jaren was mijn droom om terug een tuin te hebben echt wel vaak aanwezig. Natuurlijk waren mijn angsten om hier nog maar aan te denken en alles te plannen ook veelvuldig aanwezig. Jaar na jaar heb ik mijn droom weer opgeborgen. Ik heb een zwaar jaar achter de rug, opstoten van alle klachten die je maar kan hebben als je fibromyalgie hebt, die hoef ik jullie niet meer uit te leggen he.Toch heb ik een mooie zomer gehad veel uitstappen gedaan, kunnen genieten van het leven ondanks de constante klachten. Yep en dan was mijn droom er weer om te kunnen blijven genieten van de rust en de vrijheid in de natuur, het buiten zijn. Ik die altijd tegen mijn kinderen zei “dat ze hun dromen moeten waarmaken en erin geloven”. Toen ben ik tot de vaststelling gekomen dat ik het wel voor mijzelf niet deed en dan kwam mijn besluit: we gaan verhuizen! Alles is gegaan zoals in mijn droom, een huis met veranda en tuin en plaats en ruimte voor onze fietsen en al mijn spullen te kunnen meenemen. Het is een rustige buurt waar de straten allemaal doodlopend zijn, dus wat wil je meer. Vlakbij prachtige omgeving om te fietsen, natuurgebied en zoveel meer.

Heb ik nu nog steeds angsten? Natuurlijk wel, want mijn klachten zijn nog steeds aanwezig, maar ik heb deze keer een overwinning behaald op mijn angsten.
Zal ik het mijzelf beklagen? De komende 2 maanden zeker wel, want als alleenstaande mama kan je wel denken wat er te wachten staat. Mijn dochters hebben nu wel de leeftijd om veel te helpen, maar ik heb nu al veel voorbereidingen moeten doen en dat voel ik wel. Maar als ik dan uiteindelijk in mijn veranda of tuin kan genieten van een boek, of de zonnestralen op mijn pijnlijk lichaam dan zal ik vooral dankbaar zijn. Ik geloof er nog steeds in dat ook mensen een chronische aandoening , dromen kunnen verwezenlijken.

Ik wil jullie mijn tips meegeven die ik voor mijzelf nu zo goed mogelijk ga proberen na te leven. Ik ben realistisch en jullie weten, dat voor zo’n plannen mijn lichaam een prijs zal betalen, maar dat is fibro. Toch met een goede planning en deze tips hoop ik de prijs zo klein mogelijk te houden:)

  • November en december geen vrijwilligerswerk gepland
  • Nu al veel denkwerk en papierwerk gedaan, zoals plannen verhuisfirma met voldoende mankracht, agenda opgemaakt, nieuwe aansluitingen enz.
  • Hulp gevraagd voor zaken die ik niet kan (nieuw voor mij, hulp vragen)
  • Momenten van rust inbouwen en daar bedoel ik mee, gaan liggen  en volledig mijn geest en lichaam tot rust laten komen
  • Momenten van ontspanning, voor mij series op Netflix kijken, lezen(hoe moeilijk het ook is en ik veel vergeet) en ja koken
  • Mijn grenzen goed bewaken en al wat ik geleerd heb in de voorbije jaren nu echt wel toe passen
  • Geloven in mijzelf en wat ik nog wel kan
  • Als laatste, maar zeker niet de minste tip: dankbaar zijn!

Het is een uitdaging, zeker weten. Maar ik geloof erin dat we ondanks onze beperkingen mogen blijven dromen. Als jullie nog tips hebben laat ze maar komen. Maar eerst ga ik volgende week nog 3 dagen genieten in Disneyland samen met mijn dochters, dat was één van mijn tips, dus die heb ik al goed volbracht. Hierover zal ik zeker schrijven en natuurlijk zullen er foto’s bij zijn voor mijn herinneringen.

 

Fibromyalgie en uitstellen van plannen

pexels-photo-medium3

Het lijkt alsof de tijd is blijven stilstaan, of toch niet? Sinds maart heb ik niets geschreven en ik had zo veel plannen om dit wel te doen. Ik had jullie ook beloofd om te starten met mijn interviews, ook deze zijn nog steeds gebleven bij plannen. Hiervoor alvast mijn excuses dat het weer wordt uitgesteld tot ik er echt wel klaar voor ben.
Om even terug te komen op mijn titel van dit artikel, klinkt dit jullie niet bekend in de oren? Misschien is dit wel niet enkel een eigenschap van mensen met fibro, maar van de meeste mensen.Toch weet ik voor mijzelf dat ook deze keer fibro er alles mee te maken heeft. Het is niet fijn om dit te zeggen, maar de inspiratie om te schrijven was toch weer even (5maanden:() verdwenen. Toch dit is de realiteit met fibro. Mijn leven was plotseling weer zo hectisch en druk geworden dat ik amper nog tijd had om die dingen te doen die ik nu net zo graag doe: schrijven, lezen en af en toe gewoon niets doen. Mijn oudste dochter die terug naar huis kwam na 5 maanden Australië en mijn jongste volop aan het werken aan haar eindwerk en stages. Dit bracht natuurlijk de nodige stress mee en yep, mijn planningen werden aan de kant gezet. Stress en fibro gaan nu eenmaal niet samen, naar mijn mening. Mijn lichaam heeft dus weer gekozen om zware opstoten van pijn te geven, waardoor mijn hoofd er niet naar stond om ook maar iets neer te schrijven.

Wat ik wel heb kunnen plannen, is onze jaarlijks trip met de tent. Dit was nodig, kamperen geeft mij nog altijd rust, zeker als je in het midden van Het zwarte woud kan slapen. Ik ben er best wel trots op dat het ons nog lukt om alle voorbereidingen die kamperen met zich meebrengt kan waar maken. Ik doe dit steeds met mijn jongste dochter en zij helpt me fantastisch. Dit wil ik jullie toch meegeven dat je steeds moet afwegen om het wel of niet plannen van een vakantie te overwegen, zelfs met fibro. Ik hoor vaak van mensen die fibro hebben dat op reis gaan er voor hen niet meer in zit. Ik kan alleen maar mijn ervaring meegeven en het is niet altijd eenvoudig, maar hier komt goed plannen wel van pas. Ik heb er weer van genoten en zelfs nadien bij het bekijken van de foto’s heb je nog steeds de herinneringen.

 

Nieuwe uitdagingen, maar wat als fibromyalgie er een stokje voor steekt.

StrandZoals in mijn laatste artikel ik geschreven had: nieuwe uitdagingen, wat als fibro er een stokje voor steekt.Je kan het al raden, het stokje is er gekomen en wat voor één! Daarom even wat uitleg.Tijdens die periode heb ik enorm veel pijn beginnen krijgen ter hoogte van mijn zwevende ribben, aan mijn rechterkant. Deze pijn was onhoudbaar, dus naar de huisarts. Diagnose, vermoedelijk ontsteking van de tussenribspieren.

Ik dacht ja dat kan wel na de intensieve verzorging van mijn schoonbroer, samen met mijn zus, die spijtig genoeg dan ook thuis overleden is na die periode. Door de combinatie van dezelfde bewegingen en voortdurende emotionele stress heeft mijn lichaam een plaats gevonden die kwetsbaar was. Daarbij in de periode nadien nog vernieuwing van de meubels en de oude wegdoen en als alleenstaande moeder, kan je al volgen dat ik niet lief ben geweest voor mijn lichaam. Stevige pijnstillers en rustig aan doen was de behandeling. Na een maand geen resultaat, vooral was de pijn het ergst bij zitten en verspreide die zich naar mijn hele middenrif. Had ik nu toch juist die periode veel vergaderingen en vormingen, dus veel zitten. Zoals ik ben, toch mijn agenda gevolgd omdat het voor mij belangrijk was op psychisch vlak mijn gedachten te kunnen verzetten. Nieuwe afspraak bij de huisarts, bloedtesten, foto en echo van de longen en ribben. Toch blij te horen dat mijn resultaten goed waren, dus ik ben “gezond”, misschien toch een kleine bedenking: horen wij dit niet vaker:’ alles is in orde mevrouw, of mijnheer’.

Om dus dit lang verhaal toch proberen kort te maken, ik weet niet of het gelukt is. De situatie nu na bijna 3 maanden, verbeterd. Nog steeds pijn maar vaak al momenten van niet, enkel zitten en fysieke inspanningen geven terug pijn. Ik neem zo goed als geen pijnstillers meer. Ik heb nu een periode van rust ingebouwd, enkel mijn vrijwilligerswerk en natuurlijk mijn hobby’s; koken en mijn fotootjes voor instagram en terug lezen. Maar voor mij heel belangrijk: deze blog. Ik had zoveel zin om te schrijven maar die verdomde pijn (sorry moest er even uit) en dan de vermoeidheid en de Brain fog daardoor, is het mij niet gelukt.

Tot vandaag 🙂 en ik zou mijzelf niet zijn als ik jullie dit verhaal niet had meegegeven. De realiteit is nu eenmaal dat met een chronische aandoening er niets meer vanzelfsprekend is.
Het goede nieuws is dat ik toch verder ga met mijn uitdagingen en zeer snel, schrijf ik jullie mijn verhaal over: hoe ik ertoe ben gekomen om te starten met de interviews.

Lieve lezers, ik denk dat dit jullie allemaal overkomt en dat we juist hieruit kunnen blijven leren en aanvaarden. Voor mij is de les, blijven waakzaam zijn en  nooit wanhopen, vroeg of laat komt alles weer op zijn pootjes. Al zijn die met fibromyalgie soms wat wankel.

Wat ik mij wel vaak afvraag, hoe reageren jullie als er zo’n situatie zich voordoet en je weer geconfronteerd wordt met nieuwe pijn of een opstoot van pijn? Laat het mij gerust weten via de blog of via email. Fijne dag nog en vergeet niet te geloven in jezelf.

Gedachten met fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid

Met de start van het nieuwe jaar heb ik een aantal gedachten, bedenkingen die ik graag met jullie wil delen.

Bron foto’s: van mijzelf in Boedapest, van mijn dochter Naomi in luchthaven Singapore

  • Waarover zal ik schrijven dit jaar
  • Als ik plannen wil maken, kan ik dan nog steeds in het NU moment verder blijven leven
  • Moet ik dan op dezelfde weg verder gaan zoals ik de laatste jaren heb gedaan
  • Hoe is mijn leven veranderd sinds ik bijna 8 jaar niet meer betaald werk heb gedaan
  • Wil ik toch nieuw uitdagingen aangaan, wetende dat mijn fibromaatje er een stokje kan tussensteken
  • Misschien is het safe om geen nieuwe dingen uit te proberen, maar is het dan ook nog leuk
  • Zijn er thema’s rond fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid waar jullie toch graag eens zouden over lezen(waar je nog niets hebt kunnen over lezen)
  • Heb ik goede voornemens dit jaar
Ik denk dat mijn lijstje van gedachten nog best langer kan zijn, maar het moet nog gezellig blijven, nietwaar? Zoals jullie misschien al weten schrijf ik enkel als ik denk dat ik nuttigs kan meegeven aan jullie (hoop ik toch). Het afgelopen jaar was er weer ééntje dat kon tellen, dat is de grote reden geweest van mijn beperkt schrijven op mijn blog. Wat mij wel voldoening geeft is dat ik nog steeds alle dagen lezers heb. Ik mag zelfs zeggen dat mijn aantal lezers blijft stijgen( dus toch nuttig:)).
Dus ja lieve lezers ik zal met goede moed terug kunnen schrijven en ja hoor ik heb toch wel wat gedachten, ervaringen die ik wil neerschrijven. Het eerste nieuwe dit jaar zal zijn dat ik zowel professionelen, als mensen( zoals jij en ik met een chronische aandoening) zal interviewen. De interviews zullen altijd een verhaal hebben, een meerwaarde of een boodschap voor vooral mensen met een chronische aandoening. Natuurlijk hoop ik ook dat familie, vrienden deze filmpjes ook zullen zien.  Mijn bedoeling is om het interview te filmen en zal dit ook via Youtube online zetten. Natuurlijk zal je deze filmpjes op mijn blog kunnen zien. Indien een film niet mogelijk is voor bepaalde mensen zal ik het interview neerschrijven. Al denk ik dat het voor velen onder ons vlotter zal gaan als je het gesprek visueel kan volgen. Voor een eerste interview zijn de contacten al gemaakt. Maar vooraf zal ik eerst zelf schrijven hoe ik daartoe ben gekomen om dit te doen.Ik kan jullie alvast vertellen dat ik het zelf een nieuwe uitdaging vind die ik hoop te kunnen waarmaken, maar met fibro weet je maar nooit he.
Als jullie ideeën, vragen, opmerkingen hebben over wat ik al geschreven heb, vuur jullie vragen maar af. het kan via een reactie op dit artikel op via mail hanquetlinda@gmail.com

Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

  • Het is een subjectieve ervaring, dus wat ik levenskwaliteit vind voor mij, hoeft niet voor jou zo te zijn. Er zijn een aantal factoren die bepalend zijn om te kunnen spreken van levenskwaliteit.
  • Je familie, je vrienden, je sociaal leven, je gezondheid zowel  psychisch als fysisch hebben een invloed op je levenskwaliteit.
  • Je eigen waarden en normen, je opvoeding spelen hier ook een belangrijke rol in.
  • Hoe is jouw belevingswereld bij bepaalde probleemsituaties.
  • Leef je in het nu moment?

Zoals jullie weten (of nog niet:) ), probeer ik mijn artikels steeds te schrijven vanuit mijn eigen ervaringen. Die vaak ook voortkomen uit mijn opzoekingen en de theorie over een thema. Zo probeer ik dan zelf die informatie die ik gevonden heb, eerst zelf toe te passen. Hieruit komen dan mijn ervaringen en die wil ik dan delen met jullie.

Ben ik tevreden, heb ik levenskwaliteit? Ik durf te zeggen: ja ik heb levenskwaliteit. Ben ik daar bewust mee bezig geweest? Wel hierop is mijn antwoord: ik denk het niet. Doorheen de jaren met de diagnose van fibromyalgie te leven, heb ik veel geleerd toch eerder onbewust. Ik ben beginnen stil te staan bij de kleine mooie dingen in het leven. Met vallen en opstaan, zeker weten. Hoe ik nu in het leven sta heb ik te danken aan mijn fibromyalgie. Ja jullie lezen het goed; ‘te danken aan’. Door mijn beperkingen ben ik, ( zonder er bij stil te staan), aandacht beginnen te geven aan andere aspecten in mijn leven. Doordat ik nu al 7 jaar thuis ben heb ik tijd gekregen om leuke en waardevolle dingen te doen, rekening houdend met mijn lichaam. Ik heb de kans gekregen om vrijwilligerswerk te doen voor het palliatief netwerk West-Vlaanderen. Daar heb ik gezien dat ik ondanks mijn beperkingen nog veel kan doen. Al is mijn tempo van turbo naar slowly gegaan, heeft dat juist ervoor gezorgd dat ik die kleine dingen opmerkte. Voor mijn diagnose was mijn leven zo hectisch dat ik geen tijd had om daar bij stil te staan. Ik heb als alleenstaande moeder veel tijd gehad om mijn kinderen bij te staan in hun ups en downs. Ik heb mijn grote passie kunnen doen: lezen ( al vergeet ik de helft van wat ik lees). Zoals jullie kunnen zien op mijn blog, heb ik ook een nieuwe hobby gevonden: mijn instagram-foto’s, ik heb altijd een passie gehad voor koken, door aanmoediging van mijn dochters ben ik gestart met veel van mijn gerechten te fotograferen. Hierdoor ben ik nog meer beginnen lezen over gezonde voeding, wat natuurlijk ten goede komt van mijn klachten. Vooral mijn energieniveau is veel verbeterd, mijn pijn helaas(nog) niet. Hierover volgt een binnenkort een artikel. En last but not least: leven in het nu moment. Hierover heb ik al geschreven en kan je terugvinden bij: het nu moment. Maar dit is voor mij het belangrijkste in mijn levenskwaliteit. Gisteren een slechte dag kan zijn, vandaag een dag met weinig pijn en energie om leuke dingen te doen, maakt dat ik niet aan morgen denk want daar heb ik geen controle over.

Ik hoop dat levenskwaliteit ook in jullie leven aanwezig is, misschien bewust door de veranderingen in jullie leven sinds de diagnose, of eerder onbewust. maakt niet uit, als ze er is dan is het goed.

Als jullie bedenkingen hebben of vragen, mag je dit altijd via de blog doen of doe je het liever via mail kan ook, kijk dan even in contact.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

 

 

 

 

 

 

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Dit zijn een aantal situaties die ik regelmatig meemaak. Ben ik beschaamd als dit voorvalt? Niet echt , ik hoop gewoon dat niemand het merkt, wat niet altijd is. Zo ben ik ertoe gekomen dit in een blog te zetten. Zoals jullie misschien al weten ga ik altijd eerst zelf op zoek naar informatie wat de oorzaak zou kunnen zijn. Vrij snel vond ik een verband met fibroymalgie en brain fog, of mist in je hersenen.

Mijn klachten zijn vooral:

  • korte termijn geheugen werkt niet goed
  • niet helder kunnen denken
  • vergeetachtig
  • concentratieproblemen
  • angst, onzekerheid
  • moeilijk om nieuwe dingen te leren
  • gebrek aan creativiteit
  • mentale vermoeidheid

De klachten die ik opnoem zijn terug te vinden bij brain fog. Vaak hebben mensen ook last met het vinden van woorden. Dit ervaar ik niet, maar als ik typ dan merk ik dat ik soms mijn woorden verkeerd schrijf, een beetje zoals bij dyslexie (dat is één van de redenen dat het schrijven van een blog soms wel lang kan duren).

Het is volgens mij ook eerder iets subjectief en het zal voor iedereen anders aanvoelen. Fysieke vermoeidheid zou een belangrijke trigger kunnen zijn. Voor mij is het belangrijk dat ik nu toch weet dat mijn cognitieve problemen echt zijn en dat ik mijn verstand (nog niet) aan het verliezen ben. De mensen die ik ken praten ook zo vaak over hun verstand dat niet goed meer werkt. Toch vind ik het belangrijk dat ik hierover schrijf zodat anderen hier misschien een herkenning in terugvinden.

Het zou kunnen dat de oorzaak ligt bij de schildklier en daardoor de hypofyse ook genoemd wordt. Wat ik toch wel opmerk is, dat ik in al die jaren dat ik naar  informatie zoek over fibromyalgie, een endocrinoloog in die richting zoekt bij de oorzaak van fibromyalgie. Informatie over dit onderwerp is op Nederlandstalige websites niet veel te vinden. Meeste informatie is in het Engels geschreven, wat toch vaak voorkomt als het gaat over fibromyalgie. Op de website van jacobteitelbaum, kan je meer informatie vinden over het verband tussen de werking van de schilklier-fibromyalgie en brain fog.

Wat ik graag zou weten is dat bij het lezen blog bij jullie een herkenning is van de symptomen? Je mag mij altijd mailen of een reactie sturen.

source (Maria Palmkron ,Carmel Scott)