Fibromyalgie en uitstellen van plannen

pexels-photo-medium3

Het lijkt alsof de tijd is blijven stilstaan, of toch niet? Sinds maart heb ik niets geschreven en ik had zo veel plannen om dit wel te doen. Ik had jullie ook beloofd om te starten met mijn interviews, ook deze zijn nog steeds gebleven bij plannen. Hiervoor alvast mijn excuses dat het weer wordt uitgesteld tot ik er echt wel klaar voor ben.
Om even terug te komen op mijn titel van dit artikel, klinkt dit jullie niet bekend in de oren? Misschien is dit wel niet enkel een eigenschap van mensen met fibro, maar van de meeste mensen.Toch weet ik voor mijzelf dat ook deze keer fibro er alles mee te maken heeft. Het is niet fijn om dit te zeggen, maar de inspiratie om te schrijven was toch weer even (5maanden:() verdwenen. Toch dit is de realiteit met fibro. Mijn leven was plotseling weer zo hectisch en druk geworden dat ik amper nog tijd had om die dingen te doen die ik nu net zo graag doe: schrijven, lezen en af en toe gewoon niets doen. Mijn oudste dochter die terug naar huis kwam na 5 maanden Australië en mijn jongste volop aan het werken aan haar eindwerk en stages. Dit bracht natuurlijk de nodige stress mee en yep, mijn planningen werden aan de kant gezet. Stress en fibro gaan nu eenmaal niet samen, naar mijn mening. Mijn lichaam heeft dus weer gekozen om zware opstoten van pijn te geven, waardoor mijn hoofd er niet naar stond om ook maar iets neer te schrijven.

Wat ik wel heb kunnen plannen, is onze jaarlijks trip met de tent. Dit was nodig, kamperen geeft mij nog altijd rust, zeker als je in het midden van Het zwarte woud kan slapen. Ik ben er best wel trots op dat het ons nog lukt om alle voorbereidingen die kamperen met zich meebrengt kan waar maken. Ik doe dit steeds met mijn jongste dochter en zij helpt me fantastisch. Dit wil ik jullie toch meegeven dat je steeds moet afwegen om het wel of niet plannen van een vakantie te overwegen, zelfs met fibro. Ik hoor vaak van mensen die fibro hebben dat op reis gaan er voor hen niet meer in zit. Ik kan alleen maar mijn ervaring meegeven en het is niet altijd eenvoudig, maar hier komt goed plannen wel van pas. Ik heb er weer van genoten en zelfs nadien bij het bekijken van de foto’s heb je nog steeds de herinneringen.

 

Advertenties

Nieuwe uitdagingen, maar wat als fibromyalgie er een stokje voor steekt.

StrandZoals in mijn laatste artikel ik geschreven had: nieuwe uitdagingen, wat als fibro er een stokje voor steekt.Je kan het al raden, het stokje is er gekomen en wat voor één! Daarom even wat uitleg.Tijdens die periode heb ik enorm veel pijn beginnen krijgen ter hoogte van mijn zwevende ribben, aan mijn rechterkant. Deze pijn was onhoudbaar, dus naar de huisarts. Diagnose, vermoedelijk ontsteking van de tussenribspieren.

Ik dacht ja dat kan wel na de intensieve verzorging van mijn schoonbroer, samen met mijn zus, die spijtig genoeg dan ook thuis overleden is na die periode. Door de combinatie van dezelfde bewegingen en voortdurende emotionele stress heeft mijn lichaam een plaats gevonden die kwetsbaar was. Daarbij in de periode nadien nog vernieuwing van de meubels en de oude wegdoen en als alleenstaande moeder, kan je al volgen dat ik niet lief ben geweest voor mijn lichaam. Stevige pijnstillers en rustig aan doen was de behandeling. Na een maand geen resultaat, vooral was de pijn het ergst bij zitten en verspreide die zich naar mijn hele middenrif. Had ik nu toch juist die periode veel vergaderingen en vormingen, dus veel zitten. Zoals ik ben, toch mijn agenda gevolgd omdat het voor mij belangrijk was op psychisch vlak mijn gedachten te kunnen verzetten. Nieuwe afspraak bij de huisarts, bloedtesten, foto en echo van de longen en ribben. Toch blij te horen dat mijn resultaten goed waren, dus ik ben “gezond”, misschien toch een kleine bedenking: horen wij dit niet vaker:’ alles is in orde mevrouw, of mijnheer’.

Om dus dit lang verhaal toch proberen kort te maken, ik weet niet of het gelukt is. De situatie nu na bijna 3 maanden, verbeterd. Nog steeds pijn maar vaak al momenten van niet, enkel zitten en fysieke inspanningen geven terug pijn. Ik neem zo goed als geen pijnstillers meer. Ik heb nu een periode van rust ingebouwd, enkel mijn vrijwilligerswerk en natuurlijk mijn hobby’s; koken en mijn fotootjes voor instagram en terug lezen. Maar voor mij heel belangrijk: deze blog. Ik had zoveel zin om te schrijven maar die verdomde pijn (sorry moest er even uit) en dan de vermoeidheid en de Brain fog daardoor, is het mij niet gelukt.

Tot vandaag 🙂 en ik zou mijzelf niet zijn als ik jullie dit verhaal niet had meegegeven. De realiteit is nu eenmaal dat met een chronische aandoening er niets meer vanzelfsprekend is.
Het goede nieuws is dat ik toch verder ga met mijn uitdagingen en zeer snel, schrijf ik jullie mijn verhaal over: hoe ik ertoe ben gekomen om te starten met de interviews.

Lieve lezers, ik denk dat dit jullie allemaal overkomt en dat we juist hieruit kunnen blijven leren en aanvaarden. Voor mij is de les, blijven waakzaam zijn en  nooit wanhopen, vroeg of laat komt alles weer op zijn pootjes. Al zijn die met fibromyalgie soms wat wankel.

Wat ik mij wel vaak afvraag, hoe reageren jullie als er zo’n situatie zich voordoet en je weer geconfronteerd wordt met nieuwe pijn of een opstoot van pijn? Laat het mij gerust weten via de blog of via email. Fijne dag nog en vergeet niet te geloven in jezelf.

Gedachten met fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid

Met de start van het nieuwe jaar heb ik een aantal gedachten, bedenkingen die ik graag met jullie wil delen.

Bron foto’s: van mijzelf in Boedapest, van mijn dochter Naomi in luchthaven Singapore

  • Waarover zal ik schrijven dit jaar
  • Als ik plannen wil maken, kan ik dan nog steeds in het NU moment verder blijven leven
  • Moet ik dan op dezelfde weg verder gaan zoals ik de laatste jaren heb gedaan
  • Hoe is mijn leven veranderd sinds ik bijna 8 jaar niet meer betaald werk heb gedaan
  • Wil ik toch nieuw uitdagingen aangaan, wetende dat mijn fibromaatje er een stokje kan tussensteken
  • Misschien is het safe om geen nieuwe dingen uit te proberen, maar is het dan ook nog leuk
  • Zijn er thema’s rond fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid waar jullie toch graag eens zouden over lezen(waar je nog niets hebt kunnen over lezen)
  • Heb ik goede voornemens dit jaar
Ik denk dat mijn lijstje van gedachten nog best langer kan zijn, maar het moet nog gezellig blijven, nietwaar? Zoals jullie misschien al weten schrijf ik enkel als ik denk dat ik nuttigs kan meegeven aan jullie (hoop ik toch). Het afgelopen jaar was er weer ééntje dat kon tellen, dat is de grote reden geweest van mijn beperkt schrijven op mijn blog. Wat mij wel voldoening geeft is dat ik nog steeds alle dagen lezers heb. Ik mag zelfs zeggen dat mijn aantal lezers blijft stijgen( dus toch nuttig:)).
Dus ja lieve lezers ik zal met goede moed terug kunnen schrijven en ja hoor ik heb toch wel wat gedachten, ervaringen die ik wil neerschrijven. Het eerste nieuwe dit jaar zal zijn dat ik zowel professionelen, als mensen( zoals jij en ik met een chronische aandoening) zal interviewen. De interviews zullen altijd een verhaal hebben, een meerwaarde of een boodschap voor vooral mensen met een chronische aandoening. Natuurlijk hoop ik ook dat familie, vrienden deze filmpjes ook zullen zien.  Mijn bedoeling is om het interview te filmen en zal dit ook via Youtube online zetten. Natuurlijk zal je deze filmpjes op mijn blog kunnen zien. Indien een film niet mogelijk is voor bepaalde mensen zal ik het interview neerschrijven. Al denk ik dat het voor velen onder ons vlotter zal gaan als je het gesprek visueel kan volgen. Voor een eerste interview zijn de contacten al gemaakt. Maar vooraf zal ik eerst zelf schrijven hoe ik daartoe ben gekomen om dit te doen.Ik kan jullie alvast vertellen dat ik het zelf een nieuwe uitdaging vind die ik hoop te kunnen waarmaken, maar met fibro weet je maar nooit he.
Als jullie ideeën, vragen, opmerkingen hebben over wat ik al geschreven heb, vuur jullie vragen maar af. het kan via een reactie op dit artikel op via mail hanquetlinda@gmail.com

Niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie

Doorheen de jaren mag ik zeggen dat ik toch wel veel geleerd heb over leven met fibromyalgie.Weet ik alles en heb ik een oplossing voor al mijn klachten? Neen, dit zeker niet. Toch kan ik zeggen dat ik nu mijn eigen manager ben geworden in hoe ik probeer te leven met fibromyalgie. In personal heb ik  al geschreven hoe fibromyalgie in mijn leven is gekomen. Zelf manager zijn betekent eigenlijk dat je zelf verantwoordelijk bent voor je leven. Is dit niet een uitdaging om zelf te bepalen hoe je dag eruit ziet?

Sometimes

In al die jaren dat ik therapieën heb gevolgd zijn er toch aandachtspunten die mij zijn bijgebleven. Hoe ik ervan geleerd heb en hoe ik die ben gaan gebruiken in mijn leven. Het gaat er vooral over hoe je keuzes moet maken, wat wel en niet te gebruiken. Wat is er haalbaar voor jou? Want iedereen heeft een andere manier om te leven met een chronische aandoening. Ik ben nogal eigenwijs en wil alles eerst zelf uitproberen en kijken of het voor mij haalbaar is om een bepaalde therapie te volgen of niet.

Het advies van dokters probeer ik ook met een open mind te bekijken en weer op mijzelf gaan toepassen of dit voor mij haalbaar is of net niet. Ik zal jullie een voorbeeld geven: als je revalidatiearts voorstelt om te gaan zwemmen, maar je hebt echt een hekel aan water. Wat ga je dan doen: iets doen waar je een hekel aan hebt? Geloof me dit hou je nooit vol. Zoek uit wat je wel graag doet van beweging en bouw dit op zodat je toch dagelijks iets van beweging hebt. Misschien is dagelijks net iets te veel, maar je kan het ook enkele keren per week doen. Je moet luisteren naar je lichaam en dan kan je pas beslissen hoeveel je sport, waar en wanneer.

Ga op zoek naar zoveel mogelijk tips en ervaringen van hoe andere lotgenoten met hun klachten omgaan. Nu is het aan jou om zelf bruikbare methodes zelf te gaan uitproberen. Op deze manier ga je als het ware je eigen therapeut worden. Lijkt het je niet leuk dat je je eigen therapeut kan zijn? Wie kent je lichaam nu het best? Juist jijzelf. Hoe ver ga ik om een bepaalde therapie of eetgewoontes uit te testen? Ik denk dat ik echt op zoek ga naar alle informatie die nuttig voor mij kan zijn, wat heb ik te verliezen? Ik geloof erin dat als we op een holistische manier omgaan met onze klachten we goed bezig zijn. Geest en lichaam kan je echt niet apart gaan benaderen. Als je psychisch een minder moment hebt dan kan dit gevolgen hebben voor je lichaam.

Zal er een dag komen dat ik niets meer bijleer? Ik denk het niet. Wat ik wel iedereen kan aanraden is om een therapie te volgen met mensen die hetzelfde doorstaan. Voor mij ging er een wereld van herkenning en erkenning open, te horen dat er nog mensen zijn met mijn klachten. Wat een ervaring was dit op mijn weg in het leven.

Mijn blog is dan ook voor mij een therapie om mijn ervaringen te delen met jullie. Het vraagt veel inspanning, tijd en energie om te proberen één of twee blogs per week te schrijven. Zal ik dit volhouden? Haha, als ik alles geleerd heb, dan misschien wel. Ik ben realistisch en weet dat er nog veel informatie is die mij vooruit kan helpen. Het positieve is, dat er nu meer aandacht wordt besteed aan fibromyalgie en zo hoop ik dat er in de toekomst voor ons nog verbetering kan zijn. Kunnen we het ooit genezen? Wie weet. Nu blijf ik met mijn voeten op de aarde, in het verleden was dat wel anders.

Bron

Ik zou echt graag horen hoe jullie leven met fibromyalgie. Want hier gaat het juist om: leren van elkaar. Als je liever een prive-berichtje stuurt, dan kan je mij altijd mailen op het volgende e-mail: hanquetlinda@gmail.com!

Bewustzijn, awareness

In mijn zoektocht naar informatie, teksten en nieuwe onderzoeken over fibromyalgie vond ik een filmpje op YouTube. Dit filmpje kan je onderaan terugvinden. De titel van het filmpje sprak mij direct aan! Awareness. Regelmatig vind ik filmpjes die zo triest zijn, met zo’n negatieve ondertoon dat ik er een beetje “down” van word. Het begin van het filmpje startte triest, maar dan kwam er kracht in voor, de positieve boodschap die het filmpje voortbracht vond ik geweldig.

Hoe leer je omgaan met fibromyalgie?

  • Geef niet op voor jezelf
  • Kennis is kracht
  • Leer terug van jezelf houden
  • Laat de woede los

De onzichtbare aandoening, wees de stem, verspreid het woord. Bekijk dit niet als een spirituele boodschap. Ik denk en geloof dat als wij er leren over praten en niet in stilte lijden, dat we vooruit kunnen geraken.

De keuze van dit filmpje is er gekomen na lang zoeken. Neem de tijd, het zijn maar 5 minuten, maar 5 belangrijke, inspirerende minuten. De muziek is van: Christina Aguilera, “The Voice Within”. Ik geef toe, ik ben ook een grote fan van deze zangeres. Een klein “madammeke met een grote stem“.

Ik hoop dat het jullie ook kan inspireren.

PS- Ik ben een beetje teleurgesteld dat er in het Nederlands niet erg veel te vinden valt. Het grote werk en dus ook de meeste onderzoeken worden in de USA gedaan.