Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

  • Het is een subjectieve ervaring, dus wat ik levenskwaliteit vind voor mij, hoeft niet voor jou zo te zijn. Er zijn een aantal factoren die bepalend zijn om te kunnen spreken van levenskwaliteit.
  • Je familie, je vrienden, je sociaal leven, je gezondheid zowel  psychisch als fysisch hebben een invloed op je levenskwaliteit.
  • Je eigen waarden en normen, je opvoeding spelen hier ook een belangrijke rol in.
  • Hoe is jouw belevingswereld bij bepaalde probleemsituaties.
  • Leef je in het nu moment?

Zoals jullie weten (of nog niet:) ), probeer ik mijn artikels steeds te schrijven vanuit mijn eigen ervaringen. Die vaak ook voortkomen uit mijn opzoekingen en de theorie over een thema. Zo probeer ik dan zelf die informatie die ik gevonden heb, eerst zelf toe te passen. Hieruit komen dan mijn ervaringen en die wil ik dan delen met jullie.

Ben ik tevreden, heb ik levenskwaliteit? Ik durf te zeggen: ja ik heb levenskwaliteit. Ben ik daar bewust mee bezig geweest? Wel hierop is mijn antwoord: ik denk het niet. Doorheen de jaren met de diagnose van fibromyalgie te leven, heb ik veel geleerd toch eerder onbewust. Ik ben beginnen stil te staan bij de kleine mooie dingen in het leven. Met vallen en opstaan, zeker weten. Hoe ik nu in het leven sta heb ik te danken aan mijn fibromyalgie. Ja jullie lezen het goed; ‘te danken aan’. Door mijn beperkingen ben ik, ( zonder er bij stil te staan), aandacht beginnen te geven aan andere aspecten in mijn leven. Doordat ik nu al 7 jaar thuis ben heb ik tijd gekregen om leuke en waardevolle dingen te doen, rekening houdend met mijn lichaam. Ik heb de kans gekregen om vrijwilligerswerk te doen voor het palliatief netwerk West-Vlaanderen. Daar heb ik gezien dat ik ondanks mijn beperkingen nog veel kan doen. Al is mijn tempo van turbo naar slowly gegaan, heeft dat juist ervoor gezorgd dat ik die kleine dingen opmerkte. Voor mijn diagnose was mijn leven zo hectisch dat ik geen tijd had om daar bij stil te staan. Ik heb als alleenstaande moeder veel tijd gehad om mijn kinderen bij te staan in hun ups en downs. Ik heb mijn grote passie kunnen doen: lezen ( al vergeet ik de helft van wat ik lees). Zoals jullie kunnen zien op mijn blog, heb ik ook een nieuwe hobby gevonden: mijn instagram-foto’s, ik heb altijd een passie gehad voor koken, door aanmoediging van mijn dochters ben ik gestart met veel van mijn gerechten te fotograferen. Hierdoor ben ik nog meer beginnen lezen over gezonde voeding, wat natuurlijk ten goede komt van mijn klachten. Vooral mijn energieniveau is veel verbeterd, mijn pijn helaas(nog) niet. Hierover volgt een binnenkort een artikel. En last but not least: leven in het nu moment. Hierover heb ik al geschreven en kan je terugvinden bij: het nu moment. Maar dit is voor mij het belangrijkste in mijn levenskwaliteit. Gisteren een slechte dag kan zijn, vandaag een dag met weinig pijn en energie om leuke dingen te doen, maakt dat ik niet aan morgen denk want daar heb ik geen controle over.

Ik hoop dat levenskwaliteit ook in jullie leven aanwezig is, misschien bewust door de veranderingen in jullie leven sinds de diagnose, of eerder onbewust. maakt niet uit, als ze er is dan is het goed.

Als jullie bedenkingen hebben of vragen, mag je dit altijd via de blog doen of doe je het liever via mail kan ook, kijk dan even in contact.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Zoals jullie misschien weten ben ik deze lente 7 jaar thuis (anders kan je even lezen bij personal) en heb niet meer gewerkt sindsdien. Vaak heb ik reacties gekregen dat ik wel veel tijd heb om leuke dingen te doen en in feite kan doen wat ik wil. Was dit maar waar!  Door mijn fibromyalgie kan ik helemaal niet doen wat ik wil en heb ik een hele weg afgelegd om te leren omgaan met deze aandoening. Deze ervaring kan je nalezen op mijn blog: niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie. Toch merk ik dat veel mensen met een chronische aandoening het vaak moeilijk hebben om hun leven een invulling te geven, wanneer ze niet meer kunnen werken. Dit kan eender welke aandoening zijn, vanaf het moment dat je niet meer meedraait in de maatschappij als werkende kom je toch in een sociaal isolement terecht. Gelukkig kan ik zeggen dat ik daaruit ben geraakt, maar geloof me met vallen en opstaan. Hoe ik daar uiteindelijk ben geraakt wil ik even voor jullie samenvatten in een aantal belangrijke aandachtspunten.

  1. Bouw structuur in je dag-en weekplanning, hoe moeilijk het soms ook is:
    Ik weet dat dit moeilijk lijkt als je alle dagen geconfronteerd wordt met pijn, vermoeidheid en alle andere ongemakken. Structuur zorgt ervoor dat je dagen niet allemaal hetzelfde er gaan uit zien. Ik heb dagen, ik zou meer zeggen uren dat ik echt wel plan om inkopen te doen, poetsen, ontspanning en tijd voor mijn sociaal leven. Lukt het mij om altijd die structuur vol te houden? Ik zou geen chronische aandoening hebben als me dit wel lukt. Flexibiliteit hierbij is heel belangrijk. Als ik bv. extreem moe ben dat dan zal het een dag ‘van weinig actie zijn’, dan hou ik me bezig met mijn hobby’s, die niet veel energie vragen. Ik weet dat een nieuwe dag compleet anders kan zijn en dan volg ik mijn planning van de dag.
  2. Geef aandacht aan andere aspecten in je leven en niet alleen aan je aandoening:
    Dit klinkt misschien hard: ‘zijn wij alleen bezig met onszelf ?’ Probeer hier voor jezelf eens te kijken hoeveel tijd, of energie je aan je aandoening besteed? Hier bedoel ik dan mee, de negatieve aandacht wat heel normaal is. Als je die negatieve spiraal kan doorbreken, dan zal je merken dat je psychische ingesteldheid een andere beleving krijgt. Het is  nu eenmaal zo als de diagnose is gevallen en je er mee leeft je aandacht moet geven aan jezelf. Natuurlijk wel, je levensstijl is als ik het zo mag zeggen: het belangrijkste aandachtspunt in je leven. Er zijn nog zoveel dingen die we wel kunnen doen, waar we wel kunnen van genieten. Het zijn vast en zeker andere dingen dan die je vroeger deed, daar ben ik van overtuigd. Toch wil dit niet zeggen, dat genieten niet meer kan. Ik zou natuurlijk mezelf niet zijn, dat ik steeds op onderzoek uitga wat ik wel of niet leuk vind, dit is voor iedereen anders. Bekijk het als een uitdaging, wat zou je nog wel kunnen, waarvan je kan genieten? Bij mij is het sportieve op een heel ander tempo gekomen, de 10 km lopen en trainen voor de halve marathon zit er niet meer in. Ben ik daar triest om geweest? Yep , zeker weten en soms doet het nog pijn, maar als het weer mooi is en niet te warm kan ik toch alweer mooie stevige wandelingen maken en dan geniet ik. Mijn lichaam geeft op tijd aan: Linda je bent in overdrive aan het gaan, dus aanvaard ik dat en rust op een mooi plaatsje uit. Je kent misschien de woorden: geniet van hetgeen wat je nog wel kan en treur niet om wat je niet meer kan.
  3. Stilstaan is belangrijk, om dan weer door te gaan met je leven.
    Hier bedoel ik mee dat iedereen op een moment in het leven best mag stilstaan. Neem hiervoor je tijd, zorg dat je alleen bent (wat niet moeilijk is voor ons). Maak eens een balans op hoe je leven is verlopen en wat je valkuilen zijn geweest. Hoe ben je omgegaan met je diagnose, wat heeft dat veranderd in je leven? Vooral de balans maken van: wie ben ik ? Geloof me, best confronterend dat kan ik met zekerheid bevestigen. Hier zijn we vaak bang voor, om onszelf tegen te komen. Wat leer je daar dan uit? Hierover heb ik al eerder een thema geschreven: tijd voor verandering, mijn ervaringen over dit onderwerp. belangrijk is na het stil te staan weer voort te gaan met je leven zoals het nu is.
  4. Hou van jezelf:
    Als je een chronische aandoening hebt is dit vaak één van de eerste dingen die wegvallen in je zelfbeeld. Hoe kan je nog houden van jezelf als je zoveel niet meer kan? Wat ik ook ervaar is dat deze mensen ook vaak te kampen hebben met overgewicht. Logisch gevolg door verminderde immobiliteit, en zeker medicatiegebruik. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig wat bv antidepressiva met je gewicht doen. Laat ons eerlijk zijn: wie heeft de diagnose van depressie niet gekregen, terecht of onterecht, dat laat ik in het midden. Ikzelf heb ook een zware depressie samen met mijn burn-out gehad en weet hoe de kilo’s traag maar stevig erbij druppelden. Hierover ga ik trouwens binnenkort een blog schrijven, over hoe ik die overtollige kilo’s kan verliezen, zeker lezen! Om even terug te komen op ‘houden van jezelf’, ik hoor vrienden met fibromyalgie altijd zeggen: in de spiegel kijken doe ik niet. Mag ik je een tip geven: ook jij hebt het recht om van jezelf te houden, ondanks je beperkingen.
  5. Vrijwilligerswerk, geeft een meerwaarde in je leven.
    Even kort vertellen , ik doe nu 3 jaar vrijwilligerswerk. Deze verandering in mijn leven heeft gemaakt tot wie ik nu ben en waarvoor ik sta. Na een jaar een therapie te volgen werd er gepraat over vrijwilligerswerk. Hierdoor ben ik op zoek gegaan wat mij zou kunnen boeien. Het moest wel een keuze zijn dat ik graag zou willen doen waar ik mijn kostbare tijd en vooral en energie zou in geven.  Al snel viel mijn oog op de palliatieve werking. Dit is een netwerk dat bestaat uit begeleiden van mensen die met een levensbedreigende ziekte hun laatste periode in hun leven willen doorbrengen met ondersteuning van professionelen en vrijwilligers. Het netwerk bestaat uit thuiszorg, dagcentrum en eenheid. Ikzelf werk in het dagcentrum en op de eenheid. Deze keuze is niet zo evident, door mijn vroeger beroep had ik al ervaring met deze situaties. Ik ben ervan overtuigd dat ervoor iedereen wel iets is wat je kan doen als vrijwilliger. Het belangrijkste is dat je buiten je gezinsleven ook nog iemand kan zijn. Is het nu voor dieren of mensen dit maakt niet uit, gewoon iets kunnen betekenen voor iemand anders dat is waar het om gaat, je nuttig voelen. Is het altijd even gemakkelijk als je een chronische aandoening hebt met een eigen wil? Zeker niet, maar geloof me je krijgt er zoveel voor in de plaats dat het draaglijk maakt. Dan val je weer terug op je structuur en moet je zorgen voor jezelf dat je nadien voldoende rust. Geef je voorstel aan je medisch adviseur en zij of hij zal dit zeker aanmoedigen. Wees niet angstig dat je het niet zal kunnen, zoek iets wat jou ligt en start met uren die haalbaar zijn voor jou. Evalueer na een periode en stuur bij waar het nodig is. Google is je vriend, 2 520 000 resultaten als je vrijwilligerswerk typt, dus keuze genoeg zou ik zeggen.

Ik kan je vertellen, het schrijven van deze blog was best wel boeiend. 1363 woorden tot nu best wel de moeite, daarom ook tijd om af te ronden. Ik ben echt benieuwd naar reacties, positief of negatief, bedenkingen bij deze blog. Laat maar horen.