Ons ego doet alles om te overleven

druppel ok

Al een hele tijd ben ik bezig met toch wel een boeiend thema: het ego, dat mij echt wel is beginnen interesseren. Ik wou zien of ons ego een impact heeft over hoe we denken en voelen over fibromyalgie. Welke plaats heeft dit in mijn leven gekregen? Wie ben ik? Ben ik een fibropatiënt of ben ik Linda die fibromyalgie heeft? Ik heb een hekel  aan etiketten geven aan mensen, geloof me wij doen niet anders, het is net alsof wij niet anders meer kunnen. Voor mij ligt dit heel gevoelig, ik heb eraan gewerkt om dit niet meer te doen bij andere mensen. Een aantal voorbeelden het is een dementerende (iemand met dementie), het is een kankerpatiënt ( iemand met kanker), het is een autist (iemand met autisme), het klinkt toch heel anders zonder dat label te krijgen. Nu ik ben een beetje aan het afwijken, want waar ik nu wil over schrijven is: heeft fibromyalgie een eigen leven , of blijf ik nog steeds Linda met…?

Lees verder

Advertenties

Diagnose van fibromyalgie, het begin van een rouwproces.

Rouw

Ik veronderstel dat de titel van deze post voor sommigen nogal beladen kan zijn. Rouw en verlies is nu eenmaal een onderwerp dat niet luchtig is. Toen ik nog werkte heb ik vormingen gevolgd over verlies, rouw en omgaan met rouw. Nadien bij het palliatief netwerk waar ik vrijwilliger ben, een vorming rond rouw bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Spijtig genoeg, heb ik door eigen ervaringen met het verlies van teveel familieleden geconfronteerd geweest met rouw en verlies. Ik ben hierdoor al meer dan 10 jaar geleden gestart met het lezen en begrijpen over het rouwproces. Wat ik niet had verwacht dat ik door de diagnose van fibromyalgie ook weer in een rouwproces zou terechtkomen.

Lees verder

Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Lees verder

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Lees verder

Glas halfvol of halfleeg? Positief denken met fibromyalgie

 

source

Je kan er niet meer onderuit, overal krijg je teksten, spreuken en boeken te zien: ‘positive thinking’! Ik heb toch van die dagen dat mijn positief denken wel ver te zoeken is. Voor mij zijn dat die dagen dat ik tot niets in staat ben. Het lijkt dan alsof mijn lichaam er is, maar mijn wilskracht een dagje vrijaf heeft genomen. Dit is nu juist hetgeen mij bezig houd de laatste periode:

  • moet mijn glas steeds halfvol zijn?
  • mag ik van die dagen hebben dat mijn gedachten niet positief zijn?
  • wat te doen met mijn schuldgevoel als mijn gedachten somber zijn?
  • moet ik die dagen gewoon aanvaarden en me geen zorgen maken?

Lees verder

Niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie

Doorheen de jaren mag ik zeggen dat ik toch wel veel geleerd heb over leven met fibromyalgie.Weet ik alles en heb ik een oplossing voor al mijn klachten? Neen, dit zeker niet. Toch kan ik zeggen dat ik nu mijn eigen manager ben geworden in hoe ik probeer te leven met fibromyalgie. In personal heb ik  al geschreven hoe fibromyalgie in mijn leven is gekomen. Zelf manager zijn betekent eigenlijk dat je zelf verantwoordelijk bent voor je leven. Is dit niet een uitdaging om zelf te bepalen hoe je dag eruit ziet?

Sometimes

Lees verder

Wat doe jij als je 50 wordt?

Op 28 november 2014 was het dan eindelijk zover! Die dag zou ik mijzelf een vijftiger kunnen noemen. Was dit dan een bewuste stopplaats in mijn leven? Ik denk het wel, dit was toch ergens de bedoeling, om even “stil te staan” bij het leven en mezelf. Toch moet ik zeggen dat ik de periode daarvoor al echt heb leren stilstaan. Ja hoor, je leest het goed ik keek ernaar uit om 50 te worden. Alles is constant in beweging en als ik het geluk had, zou ik 50 worden. Ik vind dat alle leeftijden hun eigenheid en een waarde hebben.

Mijn belevenissen, gedachten en ervaringen heb ik neergepend in mijn pagina levensstijl/tijd voor verandering.

bron

Minder suiker, meer energie

Een maand geleden had ik een blog gepost met de titel: are you a sweet tooth? Wel ik kan jullie zeggen dat het al een leerrijke periode is geweest. Om te beginnen had ik mijn ochtendritueel aangepast, geen koffie meer met de daarbij horende chocola en energiereep. Nu moest ik mijn probleem aanpakken: ik had het namelijk altijd moeilijk om in de ochtend te eten, snoepen daarentegen was geen probleem 😦 . Ik had bij mijn favoriete winkel Albert Hein een maaltijd shake gekocht, dit was simpel om voor te bereiden: twee schepjes en 250 ml magere melk. Ik moet eerlijk zijn , de eerste twee uur had ik echt wel voldoende energie om mijn ochtend te starten. Ik had dus niet meer zo’n schommeling van mijn bloedsuikerspiegel.

Lees verder

Ladies of Soul feat Natalia

(Deze foto komt van Concert News, op hun website kan je ook een review lezen)

Zet zes straffe madammen, vijf uit Nederland en onze eigen Natalia op één podium, dit beloofde vuurwerk te worden. En die zes madammen hebben de Lotto Arena in vuur en vlam gezet. Ik kan het weten, want ik was er bij. Ik kocht mijn ticket, iets te te laat, maar had toch nog een leuk plaatsje op de 21ste rij, recht in’t midden. Er was een hele catwalk dus als de dames daarover liepen zat ik opeens heel wat dichter. Ik heb Natalia al ontelbare keren gezien, van haar begintijden bij Idool (de Vlaamse editie), tot haar uitverkochte sportpaleizen. Ik mocht dit dus niet missen. Wat een show.

Lees verder

Drink je mee?

Ik hou van koffie, thee, frisdranken en meestal in het weekend een porto als aperitief en natuurlijk een goed glaasje wijn (of twee) om de maaltijd compleet te maken. Toch ontbreekt er iets in mijn lijstje, namelijk: water. Meestal drink ik tijdens de week bruiswater maar verder vind ik het eerlijk gezegd niet zo lekker. “Water is gezond”! Och ja, je hoort het zo vaak en overal, zo vaak zelfs dat je er niet meer naar luistert.

Ik ben sinds een aantal weken van water leren houden. Misschien wel omdat ik het juist zo vaak kon lezen in de media, hoe belangrijk het wel is voor onze gezondheid. Maar zoals sommigen mij kennen, wil ik alles eerst zelf even bekijken waarom ik dan toch meer water zou gaan drinken.

Lees verder