Fibromyalgiedagboek is back

20150825_150850760_iOS 20150825_151300248_iOS

Hey iedereen, binnenkort komen er nieuwe berichten na een lange onderbreking, daar hoor je later wat meer over. Kijk alvast eens op mijn nieuwe Instagram voor lekkere, gezonde vegetarische gerechtjes, sapjes en meer

Tot dan!
Groetjes Linda

Advertenties

Ons ego doet alles om te overleven

druppel ok

Al een hele tijd ben ik bezig met toch wel een boeiend thema: het ego, dat mij echt wel is beginnen interesseren. Ik wou zien of ons ego een impact heeft over hoe we denken en voelen over fibromyalgie. Welke plaats heeft dit in mijn leven gekregen? Wie ben ik? Ben ik een fibropatiënt of ben ik Linda die fibromyalgie heeft? Ik heb een hekel  aan etiketten geven aan mensen, geloof me wij doen niet anders, het is net alsof wij niet anders meer kunnen. Voor mij ligt dit heel gevoelig, ik heb eraan gewerkt om dit niet meer te doen bij andere mensen. Een aantal voorbeelden het is een dementerende (iemand met dementie), het is een kankerpatiënt ( iemand met kanker), het is een autist (iemand met autisme), het klinkt toch heel anders zonder dat label te krijgen. Nu ik ben een beetje aan het afwijken, want waar ik nu wil over schrijven is: heeft fibromyalgie een eigen leven , of blijf ik nog steeds Linda met…?

Zoals steeds wil ik schrijven wat ik geleerd heb over een onderwerp dat rechtstreeks verband heeft met mijn ervaringen. Zo wil ik het nu hebben over ons ego. Ons ego zegt wie we zijn, wat we voelen. Het ego is alles wat jou als persoon definieert. Het staat voor alles waar jij je als persoon mee identificeert en gelooft dat het ook zo is. Je geraakt eraan gehecht aan je ego onbewust maar je kan er iets aan veranderen. Wat heeft dit met fibromyalgie te maken? Wel onze gedachten over hoe wij denken over fibromyalgie, onze pijn, vermoeidheid en al de andere klachten dat is waar het nu juist om gaat. Wanneer je bv een identificatie geeft aan je pijn gaat het een deel worden van ons ego. Hier bedoel ik mee als fibromyalgie een eigen identiteit krijgt dan gaat het ook een eigen leven leiden. Je gaat je dan onbewust vastklampen aan je aandoening, omdat dit nu juist het meeste impact op je leven heeft gekregen.

Het ego heeft de eigenschap als het een identiteit heeft gekregen het die niet meer zal loslaten. Het ego wordt gevoed door onze gedachten en zo komen we dan in een vicieuze cirkel terecht. van pijn en nog meer pijn. Ok we hebben fibromyalgie, maar het mag ons leven niet leiden. Ik probeer nog steeds mijn eigen leven in handen te hebben, ondanks mijn aandoening. Wanneer mijn gedachten enkel negatief zijn over fibromyalgie en ik mijn dagelijks leven hierdoor laat beïnvloeden ben ik naar mijn gevoel niet goed bezig.

Ik weet dat mijn pijn echt is en ik weet dat mijn vermoeidheid echt is. Maar ik weet ook dat mijn gedachten over hoe ik erover denk bepalend zullen zijn hoe ik mijn leven toch kwaliteit kan geven. Ondanks dagen van enorme pijn probeer ik steeds met een objectieve kijk ermee om te gaan. Ondanks dat pijn een subjectieve beleving is. Toch moeten we objectief blijven: fibromyalgie is geen degeneratieve aandoening, onze spieren verzwakken maar worden niet beschadigd. Ik heb periodes dat ik mijn spieren verwaarloos en minder beweeg met resultaat dat ze weer verzwakken. Als ik dan terug de moed heb om te bewegen voel ik ze weer sterker worden. Ik laat fibromyalgie geen eigen leven leiden.

Ik weet dat het niet eenvoudig is om op deze manier te leren omgaan met je gedachten. Ik weet wel dat het voor mij een positieve levensstijl heeft gegeven. Ik hoor vaak hoe fibromyalgie op een negatieve manier je hele leven kan bepalen. Ik ben eerlijk en ik heb dit ook zo ervaren, door te leren van mijn fouten, mijn negatieve gedachten kan ik nu zeggen: ik leef en overleven is verleden tijd.

Steeds altijd welkom reacties over hoe jullie denken over dit thema.

Diagnose van fibromyalgie, het begin van een rouwproces.

Rouw

Ik veronderstel dat de titel van deze post voor sommigen nogal beladen kan zijn. Rouw en verlies is nu eenmaal een onderwerp dat niet luchtig is. Toen ik nog werkte heb ik vormingen gevolgd over verlies, rouw en omgaan met rouw. Nadien bij het palliatief netwerk waar ik vrijwilliger ben, een vorming rond rouw bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Spijtig genoeg, heb ik door eigen ervaringen met het verlies van teveel familieleden geconfronteerd geweest met rouw en verlies. Ik ben hierdoor al meer dan 10 jaar geleden gestart met het lezen en begrijpen over het rouwproces. Wat ik niet had verwacht dat ik door de diagnose van fibromyalgie ook weer in een rouwproces zou terechtkomen.

Als je erover wil lezen deze professionelen hebben mij altijd geboeid.  Je hebt Prof Manu Keirse die niet echt over fasen spreekt, Psychiater Kübler Ross met haar eigen theorie en 5 fasen die nooit wetenschappelijk bewezen zijn maar toch in de loop der jaren gebruikt zijn in het begeleiden van iemand in een rouwproces. Wat ik belangrijk vind in deze post is, mijn ervaringen over rouw bij een chronische aandoening te schrijven.Ik heb gekozen om deze keer het gewoon in een verhaal te schrijven en niet in een opsomming van tips zoals ik meestal doe.

Toen ik mijn diagnose kreeg in 2006 was ik me niet bewust van mijn rouwproces dat er zat aan te komen. Neen toch , ik heb zelfs de diagnose aan de kant gezet en voortgedaan dit verhaal kan je lezen in mijn personal. Toen ik in 2008 uiteindelijk niet meer kon werken , stortte mijn wereld in. Het besef van verlies van mijn gezondheid begon zich in mijn bewustzijn te nestelen. De woorden van de dokter (in 2006) werden waarheid: mevrouw u zal nooit meer dezelfde persoon zijn die u ooit bent geweest. Wat was er in werkelijkheid gebeurd in de periode van 2006 tot 2008? Mijn rouwproces was gestart, ontkenning dus deed ik maar voort met mijn hectisch leven. Meer en meer voelde ik woede en werd ik met momenten zelfs opstandig tegenover iedereen, ja iedereen die gezond was. In mei 2008 is het plots allemaal stilgevallen in mijn leven. Na 3 lange weken bij mijn mama te zijn geweest op de palliatieve eenheid. Door het overlijden was mijn eigen rouwproces gestopt en in plaats van oplossingen te zoeken voor mijn verlies van mijn gezondheid, was ik aan het rouwen voor mijn mama. Nu besef ik dat ik die hele fase heb overgeslagen en ben in een zware depressie en burn-out terecht gekomen. Ik had geen keuze meer, ik moest mijn verdriet ondergaan. Verlies van een sterk, sportief, energiek lichaam en het verlies van mijn mama. Jaren heb ik gerouwd het gebeurde gewoon, zelfs het verdriet van het verlies van mijn partner( 1998) was er terug, niets of niemand kon mij helpen. Ik die al zoveel geleerd en gelezen had over rouw en verlies, ik kon mijzelf niet eens helpen. Na die lange periode ben ik met vallen en opstaan terug recht gekomen. Al het verdriet kreeg een plaats in mijn hart , in mijn leven. Het was tijd om verder te gaan, van overleven naar leven dat was mijn doel. Heb ik dat bereikt? Ik denk het wel, ik heb mijn levensstijl aangepast, leren accepteren van mijn beperkingen, mijn kijk op het leven is veranderd. Mijn rouwproces is voorbij, toch blijf ik waakzaam want iedere dag opnieuw moet ik bijsturen, als ik over mijn grenzen ga. Doorheen mijn blog kan je toch wel die veranderingen terugvinden in de pagina’s en de categorieën die ik al geschreven heb.

Is er een juiste manier van rouwen? Neen, is mijn antwoord, iedere persoon is anders en in zijn of haar beleving van verlies. Het is een ingrijpend proces iedere keer opnieuw, wanneer je te maken hebt met rouw en verlies. Is het goed om wat informatie te hebben over wat rouwen juist is? Ja, zou ik zeggen, ik had mijzelf toegestaan om te leren en te lezen over het rouwproces. Ik wist niet dat het jaren later zo van pas zou komen, om mijzelf te kunnen begrijpen wat er allemaal in mijn hoofd afspeelde, en mijn emoties die erbij aanwezig waren. De altijd wederkerende vraag die ik vaak lees of te horen krijg: Linda moet ik aanvaarden dat ik een ander lichaam heb dat niet meer luistert naar mij? Dat is een thema voor misschien een nieuwe post. Wat is aanvaarden?

Toch hoop ik al reacties te krijgen op deze post, hoe ben jij met je diagnose omgegaan? Heb jij het aanvaard? Je kan me altijd persoonlijk mailen hanquetlinda@gmail.com als je dit liever doet. Reacties via de blog is ook prima dan kunnen anderen er eventueel ook op reageren. Voel je vrij 🙂

Deze scriptie raad ik echt aan om eens na te lezen: Rouw bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het gaat hier over cvs maar dit is toch een chronische aandoening die toch heel dicht aanleunt bij fibromyalgie. Je hoeft echt niet heel de scriptie te lezen, je zal zelf wel merken wat voor jou interessante informatie is. Wat ik daar vooral van geleerd heb, zijn de twee domeinen van het rouwproces bij een chronische aandoening: ‘worstelen’ met negatieve gevolgen en verwerking wat als positief wordt ervaren in dit proces.

Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Zoals jullie misschien weten ben ik deze lente 7 jaar thuis (anders kan je even lezen bij personal) en heb niet meer gewerkt sindsdien. Vaak heb ik reacties gekregen dat ik wel veel tijd heb om leuke dingen te doen en in feite kan doen wat ik wil. Was dit maar waar!  Door mijn fibromyalgie kan ik helemaal niet doen wat ik wil en heb ik een hele weg afgelegd om te leren omgaan met deze aandoening. Deze ervaring kan je nalezen op mijn blog: niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie. Toch merk ik dat veel mensen met een chronische aandoening het vaak moeilijk hebben om hun leven een invulling te geven, wanneer ze niet meer kunnen werken. Dit kan eender welke aandoening zijn, vanaf het moment dat je niet meer meedraait in de maatschappij als werkende kom je toch in een sociaal isolement terecht. Gelukkig kan ik zeggen dat ik daaruit ben geraakt, maar geloof me met vallen en opstaan. Hoe ik daar uiteindelijk ben geraakt wil ik even voor jullie samenvatten in een aantal belangrijke aandachtspunten.

  1. Bouw structuur in je dag-en weekplanning, hoe moeilijk het soms ook is:
    Ik weet dat dit moeilijk lijkt als je alle dagen geconfronteerd wordt met pijn, vermoeidheid en alle andere ongemakken. Structuur zorgt ervoor dat je dagen niet allemaal hetzelfde er gaan uit zien. Ik heb dagen, ik zou meer zeggen uren dat ik echt wel plan om inkopen te doen, poetsen, ontspanning en tijd voor mijn sociaal leven. Lukt het mij om altijd die structuur vol te houden? Ik zou geen chronische aandoening hebben als me dit wel lukt. Flexibiliteit hierbij is heel belangrijk. Als ik bv. extreem moe ben dat dan zal het een dag ‘van weinig actie zijn’, dan hou ik me bezig met mijn hobby’s, die niet veel energie vragen. Ik weet dat een nieuwe dag compleet anders kan zijn en dan volg ik mijn planning van de dag.
  2. Geef aandacht aan andere aspecten in je leven en niet alleen aan je aandoening:
    Dit klinkt misschien hard: ‘zijn wij alleen bezig met onszelf ?’ Probeer hier voor jezelf eens te kijken hoeveel tijd, of energie je aan je aandoening besteed? Hier bedoel ik dan mee, de negatieve aandacht wat heel normaal is. Als je die negatieve spiraal kan doorbreken, dan zal je merken dat je psychische ingesteldheid een andere beleving krijgt. Het is  nu eenmaal zo als de diagnose is gevallen en je er mee leeft je aandacht moet geven aan jezelf. Natuurlijk wel, je levensstijl is als ik het zo mag zeggen: het belangrijkste aandachtspunt in je leven. Er zijn nog zoveel dingen die we wel kunnen doen, waar we wel kunnen van genieten. Het zijn vast en zeker andere dingen dan die je vroeger deed, daar ben ik van overtuigd. Toch wil dit niet zeggen, dat genieten niet meer kan. Ik zou natuurlijk mezelf niet zijn, dat ik steeds op onderzoek uitga wat ik wel of niet leuk vind, dit is voor iedereen anders. Bekijk het als een uitdaging, wat zou je nog wel kunnen, waarvan je kan genieten? Bij mij is het sportieve op een heel ander tempo gekomen, de 10 km lopen en trainen voor de halve marathon zit er niet meer in. Ben ik daar triest om geweest? Yep , zeker weten en soms doet het nog pijn, maar als het weer mooi is en niet te warm kan ik toch alweer mooie stevige wandelingen maken en dan geniet ik. Mijn lichaam geeft op tijd aan: Linda je bent in overdrive aan het gaan, dus aanvaard ik dat en rust op een mooi plaatsje uit. Je kent misschien de woorden: geniet van hetgeen wat je nog wel kan en treur niet om wat je niet meer kan.
  3. Stilstaan is belangrijk, om dan weer door te gaan met je leven.
    Hier bedoel ik mee dat iedereen op een moment in het leven best mag stilstaan. Neem hiervoor je tijd, zorg dat je alleen bent (wat niet moeilijk is voor ons). Maak eens een balans op hoe je leven is verlopen en wat je valkuilen zijn geweest. Hoe ben je omgegaan met je diagnose, wat heeft dat veranderd in je leven? Vooral de balans maken van: wie ben ik ? Geloof me, best confronterend dat kan ik met zekerheid bevestigen. Hier zijn we vaak bang voor, om onszelf tegen te komen. Wat leer je daar dan uit? Hierover heb ik al eerder een thema geschreven: tijd voor verandering, mijn ervaringen over dit onderwerp. belangrijk is na het stil te staan weer voort te gaan met je leven zoals het nu is.
  4. Hou van jezelf:
    Als je een chronische aandoening hebt is dit vaak één van de eerste dingen die wegvallen in je zelfbeeld. Hoe kan je nog houden van jezelf als je zoveel niet meer kan? Wat ik ook ervaar is dat deze mensen ook vaak te kampen hebben met overgewicht. Logisch gevolg door verminderde immobiliteit, en zeker medicatiegebruik. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig wat bv antidepressiva met je gewicht doen. Laat ons eerlijk zijn: wie heeft de diagnose van depressie niet gekregen, terecht of onterecht, dat laat ik in het midden. Ikzelf heb ook een zware depressie samen met mijn burn-out gehad en weet hoe de kilo’s traag maar stevig erbij druppelden. Hierover ga ik trouwens binnenkort een blog schrijven, over hoe ik die overtollige kilo’s kan verliezen, zeker lezen! Om even terug te komen op ‘houden van jezelf’, ik hoor vrienden met fibromyalgie altijd zeggen: in de spiegel kijken doe ik niet. Mag ik je een tip geven: ook jij hebt het recht om van jezelf te houden, ondanks je beperkingen.
  5. Vrijwilligerswerk, geeft een meerwaarde in je leven.
    Even kort vertellen , ik doe nu 3 jaar vrijwilligerswerk. Deze verandering in mijn leven heeft gemaakt tot wie ik nu ben en waarvoor ik sta. Na een jaar een therapie te volgen werd er gepraat over vrijwilligerswerk. Hierdoor ben ik op zoek gegaan wat mij zou kunnen boeien. Het moest wel een keuze zijn dat ik graag zou willen doen waar ik mijn kostbare tijd en vooral en energie zou in geven.  Al snel viel mijn oog op de palliatieve werking. Dit is een netwerk dat bestaat uit begeleiden van mensen die met een levensbedreigende ziekte hun laatste periode in hun leven willen doorbrengen met ondersteuning van professionelen en vrijwilligers. Het netwerk bestaat uit thuiszorg, dagcentrum en eenheid. Ikzelf werk in het dagcentrum en op de eenheid. Deze keuze is niet zo evident, door mijn vroeger beroep had ik al ervaring met deze situaties. Ik ben ervan overtuigd dat ervoor iedereen wel iets is wat je kan doen als vrijwilliger. Het belangrijkste is dat je buiten je gezinsleven ook nog iemand kan zijn. Is het nu voor dieren of mensen dit maakt niet uit, gewoon iets kunnen betekenen voor iemand anders dat is waar het om gaat, je nuttig voelen. Is het altijd even gemakkelijk als je een chronische aandoening hebt met een eigen wil? Zeker niet, maar geloof me je krijgt er zoveel voor in de plaats dat het draaglijk maakt. Dan val je weer terug op je structuur en moet je zorgen voor jezelf dat je nadien voldoende rust. Geef je voorstel aan je medisch adviseur en zij of hij zal dit zeker aanmoedigen. Wees niet angstig dat je het niet zal kunnen, zoek iets wat jou ligt en start met uren die haalbaar zijn voor jou. Evalueer na een periode en stuur bij waar het nodig is. Google is je vriend, 2 520 000 resultaten als je vrijwilligerswerk typt, dus keuze genoeg zou ik zeggen.

Ik kan je vertellen, het schrijven van deze blog was best wel boeiend. 1363 woorden tot nu best wel de moeite, daarom ook tijd om af te ronden. Ik ben echt benieuwd naar reacties, positief of negatief, bedenkingen bij deze blog. Laat maar horen.

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Dit zijn een aantal situaties die ik regelmatig meemaak. Ben ik beschaamd als dit voorvalt? Niet echt , ik hoop gewoon dat niemand het merkt, wat niet altijd is. Zo ben ik ertoe gekomen dit in een blog te zetten. Zoals jullie misschien al weten ga ik altijd eerst zelf op zoek naar informatie wat de oorzaak zou kunnen zijn. Vrij snel vond ik een verband met fibroymalgie en brain fog, of mist in je hersenen.

Mijn klachten zijn vooral:

  • korte termijn geheugen werkt niet goed
  • niet helder kunnen denken
  • vergeetachtig
  • concentratieproblemen
  • angst, onzekerheid
  • moeilijk om nieuwe dingen te leren
  • gebrek aan creativiteit
  • mentale vermoeidheid

De klachten die ik opnoem zijn terug te vinden bij brain fog. Vaak hebben mensen ook last met het vinden van woorden. Dit ervaar ik niet, maar als ik typ dan merk ik dat ik soms mijn woorden verkeerd schrijf, een beetje zoals bij dyslexie (dat is één van de redenen dat het schrijven van een blog soms wel lang kan duren).

Het is volgens mij ook eerder iets subjectief en het zal voor iedereen anders aanvoelen. Fysieke vermoeidheid zou een belangrijke trigger kunnen zijn. Voor mij is het belangrijk dat ik nu toch weet dat mijn cognitieve problemen echt zijn en dat ik mijn verstand (nog niet) aan het verliezen ben. De mensen die ik ken praten ook zo vaak over hun verstand dat niet goed meer werkt. Toch vind ik het belangrijk dat ik hierover schrijf zodat anderen hier misschien een herkenning in terugvinden.

Het zou kunnen dat de oorzaak ligt bij de schildklier en daardoor de hypofyse ook genoemd wordt. Wat ik toch wel opmerk is, dat ik in al die jaren dat ik naar  informatie zoek over fibromyalgie, een endocrinoloog in die richting zoekt bij de oorzaak van fibromyalgie. Informatie over dit onderwerp is op Nederlandstalige websites niet veel te vinden. Meeste informatie is in het Engels geschreven, wat toch vaak voorkomt als het gaat over fibromyalgie. Op de website van jacobteitelbaum, kan je meer informatie vinden over het verband tussen de werking van de schilklier-fibromyalgie en brain fog.

Wat ik graag zou weten is dat bij het lezen blog bij jullie een herkenning is van de symptomen? Je mag mij altijd mailen of een reactie sturen.

source (Maria Palmkron ,Carmel Scott)

Glas halfvol of halfleeg? Positief denken met fibromyalgie

source

Je kan er niet meer onderuit, overal krijg je teksten, spreuken en boeken te zien: ‘positive thinking’! Ik heb toch van die dagen dat mijn positief denken wel ver te zoeken is. Voor mij zijn dat die dagen dat ik tot niets in staat ben. Het lijkt dan alsof mijn lichaam er is, maar mijn wilskracht een dagje vrijaf heeft genomen. Dit is nu juist hetgeen mij bezig houd de laatste periode:

  • moet mijn glas steeds halfvol zijn?
  • mag ik van die dagen hebben dat mijn gedachten niet positief zijn?
  • wat te doen met mijn schuldgevoel als mijn gedachten somber zijn?
  • moet ik die dagen gewoon aanvaarden en me geen zorgen maken?

Het is vooral ook door een uitspraak van mijn oudste dochter: “mama”, zei ze onlangs “ jij weet altijd van iets negatief toch positief te maken”. Dit was de aanleiding voor mij om hierover eens na te denken of ik inderdaad zo in het leven sta. Ik denk dat ik nu voor mijzelf hier duidelijkheid heb in gekregen.

Mensen kennen mij  als een positief iemand die steeds de boodschap geeft: mijn glas is halfvol. Ik zou mijzelf ook niet anders willen omschrijven. Doorheen de jaren geconfronteerd te worden met veel beperkingen door mijn fibromyalgie, zijn er toch andere dagen dat het niet zo is. Vertel ik dit aan mijn omgeving? Neen, omdat ik daar dan ook geen zin in heb. Op die dagen hou ik mij rustig en hoop dan dat ik geen verplichtingen heb en dat ik alleen mijn dag kan doorbrengen. Toch had ik op deze dagen steeds weer terugkerende gedachten: ben ik nu een verbitterd persoon aan het worden?

Mijn brainstormen over wel of niet positief zijn heeft me nu geleerd dat ik best wel op deze dagen mijzelf mag zijn. Moet ik mij schuldig voelen als ik op die dagen, het glas half leeg zie? Neen, totaal niet. Als mijn lichaam, maar vooral mijn wilskracht het laat afweten, gun ik mijzelf te denken zoals ik me voel. Ik probeer nu die dagen te aanvaarden zoals ze zijn:  zwaar. Ik weet wel dat de andere dagen ik terug alles positief zie en ja hoor: mijn glas is halfvol. Het is de kunst om een evenwicht te vinden tussen die dagen. Mijn positieve energie zorgt er dan voor dat ik mijzelf kan opladen voor de zware dagen die onvermijdelijk zijn. Het vraagt te veel energie om op een slechte dag te piekeren of ik  niet negatief zal blijven. Aanvaarding is een deel van het proces als je te maken hebt met een chronische aandoening. Dat is nog steeds een werkpunt. Ik voel dat ik dag per dag hieraan nog moet werken.

Nog een laatste bedenking die steeds maar door mijn hoofd bleef gaan. Wat te doen met je filosofie ‘leven in het Nu Moment‘ waarover ik af en toe schrijf. Op de dagen dat mijn wilskracht lijkt weg te zijn, leef ik in het Nu Moment, stilletjes aanwezig zijn, ook dat is Het Nu moment. Ik geloof erin dat iedereen het recht heeft om een dag niet positief te denken, zonder schuldgevoel. Wetende dat de dag erna terug met vreugde wordt beleefd!

source

Is jouw glas steeds halfvol of halfleeg?

Niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie

Doorheen de jaren mag ik zeggen dat ik toch wel veel geleerd heb over leven met fibromyalgie.Weet ik alles en heb ik een oplossing voor al mijn klachten? Neen, dit zeker niet. Toch kan ik zeggen dat ik nu mijn eigen manager ben geworden in hoe ik probeer te leven met fibromyalgie. In personal heb ik  al geschreven hoe fibromyalgie in mijn leven is gekomen. Zelf manager zijn betekent eigenlijk dat je zelf verantwoordelijk bent voor je leven. Is dit niet een uitdaging om zelf te bepalen hoe je dag eruit ziet?

Sometimes

In al die jaren dat ik therapieën heb gevolgd zijn er toch aandachtspunten die mij zijn bijgebleven. Hoe ik ervan geleerd heb en hoe ik die ben gaan gebruiken in mijn leven. Het gaat er vooral over hoe je keuzes moet maken, wat wel en niet te gebruiken. Wat is er haalbaar voor jou? Want iedereen heeft een andere manier om te leven met een chronische aandoening. Ik ben nogal eigenwijs en wil alles eerst zelf uitproberen en kijken of het voor mij haalbaar is om een bepaalde therapie te volgen of niet.

Het advies van dokters probeer ik ook met een open mind te bekijken en weer op mijzelf gaan toepassen of dit voor mij haalbaar is of net niet. Ik zal jullie een voorbeeld geven: als je revalidatiearts voorstelt om te gaan zwemmen, maar je hebt echt een hekel aan water. Wat ga je dan doen: iets doen waar je een hekel aan hebt? Geloof me dit hou je nooit vol. Zoek uit wat je wel graag doet van beweging en bouw dit op zodat je toch dagelijks iets van beweging hebt. Misschien is dagelijks net iets te veel, maar je kan het ook enkele keren per week doen. Je moet luisteren naar je lichaam en dan kan je pas beslissen hoeveel je sport, waar en wanneer.

Ga op zoek naar zoveel mogelijk tips en ervaringen van hoe andere lotgenoten met hun klachten omgaan. Nu is het aan jou om zelf bruikbare methodes zelf te gaan uitproberen. Op deze manier ga je als het ware je eigen therapeut worden. Lijkt het je niet leuk dat je je eigen therapeut kan zijn? Wie kent je lichaam nu het best? Juist jijzelf. Hoe ver ga ik om een bepaalde therapie of eetgewoontes uit te testen? Ik denk dat ik echt op zoek ga naar alle informatie die nuttig voor mij kan zijn, wat heb ik te verliezen? Ik geloof erin dat als we op een holistische manier omgaan met onze klachten we goed bezig zijn. Geest en lichaam kan je echt niet apart gaan benaderen. Als je psychisch een minder moment hebt dan kan dit gevolgen hebben voor je lichaam.

Zal er een dag komen dat ik niets meer bijleer? Ik denk het niet. Wat ik wel iedereen kan aanraden is om een therapie te volgen met mensen die hetzelfde doorstaan. Voor mij ging er een wereld van herkenning en erkenning open, te horen dat er nog mensen zijn met mijn klachten. Wat een ervaring was dit op mijn weg in het leven.

Mijn blog is dan ook voor mij een therapie om mijn ervaringen te delen met jullie. Het vraagt veel inspanning, tijd en energie om te proberen één of twee blogs per week te schrijven. Zal ik dit volhouden? Haha, als ik alles geleerd heb, dan misschien wel. Ik ben realistisch en weet dat er nog veel informatie is die mij vooruit kan helpen. Het positieve is, dat er nu meer aandacht wordt besteed aan fibromyalgie en zo hoop ik dat er in de toekomst voor ons nog verbetering kan zijn. Kunnen we het ooit genezen? Wie weet. Nu blijf ik met mijn voeten op de aarde, in het verleden was dat wel anders.

Bron

Ik zou echt graag horen hoe jullie leven met fibromyalgie. Want hier gaat het juist om: leren van elkaar. Als je liever een prive-berichtje stuurt, dan kan je mij altijd mailen op het volgende e-mail: hanquetlinda@gmail.com!