Nieuwe uitdagingen, maar wat als fibromyalgie er een stokje voor steekt.

StrandZoals in mijn laatste artikel ik geschreven had: nieuwe uitdagingen, wat als fibro er een stokje voor steekt.Je kan het al raden, het stokje is er gekomen en wat voor één! Daarom even wat uitleg.Tijdens die periode heb ik enorm veel pijn beginnen krijgen ter hoogte van mijn zwevende ribben, aan mijn rechterkant. Deze pijn was onhoudbaar, dus naar de huisarts. Diagnose, vermoedelijk ontsteking van de tussenribspieren.

Ik dacht ja dat kan wel na de intensieve verzorging van mijn schoonbroer, samen met mijn zus, die spijtig genoeg dan ook thuis overleden is na die periode. Door de combinatie van dezelfde bewegingen en voortdurende emotionele stress heeft mijn lichaam een plaats gevonden die kwetsbaar was. Daarbij in de periode nadien nog vernieuwing van de meubels en de oude wegdoen en als alleenstaande moeder, kan je al volgen dat ik niet lief ben geweest voor mijn lichaam. Stevige pijnstillers en rustig aan doen was de behandeling. Na een maand geen resultaat, vooral was de pijn het ergst bij zitten en verspreide die zich naar mijn hele middenrif. Had ik nu toch juist die periode veel vergaderingen en vormingen, dus veel zitten. Zoals ik ben, toch mijn agenda gevolgd omdat het voor mij belangrijk was op psychisch vlak mijn gedachten te kunnen verzetten. Nieuwe afspraak bij de huisarts, bloedtesten, foto en echo van de longen en ribben. Toch blij te horen dat mijn resultaten goed waren, dus ik ben “gezond”, misschien toch een kleine bedenking: horen wij dit niet vaker:’ alles is in orde mevrouw, of mijnheer’.

Om dus dit lang verhaal toch proberen kort te maken, ik weet niet of het gelukt is. De situatie nu na bijna 3 maanden, verbeterd. Nog steeds pijn maar vaak al momenten van niet, enkel zitten en fysieke inspanningen geven terug pijn. Ik neem zo goed als geen pijnstillers meer. Ik heb nu een periode van rust ingebouwd, enkel mijn vrijwilligerswerk en natuurlijk mijn hobby’s; koken en mijn fotootjes voor instagram en terug lezen. Maar voor mij heel belangrijk: deze blog. Ik had zoveel zin om te schrijven maar die verdomde pijn (sorry moest er even uit) en dan de vermoeidheid en de Brain fog daardoor, is het mij niet gelukt.

Tot vandaag 🙂 en ik zou mijzelf niet zijn als ik jullie dit verhaal niet had meegegeven. De realiteit is nu eenmaal dat met een chronische aandoening er niets meer vanzelfsprekend is.
Het goede nieuws is dat ik toch verder ga met mijn uitdagingen en zeer snel, schrijf ik jullie mijn verhaal over: hoe ik ertoe ben gekomen om te starten met de interviews.

Lieve lezers, ik denk dat dit jullie allemaal overkomt en dat we juist hieruit kunnen blijven leren en aanvaarden. Voor mij is de les, blijven waakzaam zijn en  nooit wanhopen, vroeg of laat komt alles weer op zijn pootjes. Al zijn die met fibromyalgie soms wat wankel.

Wat ik mij wel vaak afvraag, hoe reageren jullie als er zo’n situatie zich voordoet en je weer geconfronteerd wordt met nieuwe pijn of een opstoot van pijn? Laat het mij gerust weten via de blog of via email. Fijne dag nog en vergeet niet te geloven in jezelf.

Advertenties

Ons ego doet alles om te overleven

druppel ok

Al een hele tijd ben ik bezig met toch wel een boeiend thema: het ego, dat mij echt wel is beginnen interesseren. Ik wou zien of ons ego een impact heeft over hoe we denken en voelen over fibromyalgie. Welke plaats heeft dit in mijn leven gekregen? Wie ben ik? Ben ik een fibropatiënt of ben ik Linda die fibromyalgie heeft? Ik heb een hekel  aan etiketten geven aan mensen, geloof me wij doen niet anders, het is net alsof wij niet anders meer kunnen. Voor mij ligt dit heel gevoelig, ik heb eraan gewerkt om dit niet meer te doen bij andere mensen. Een aantal voorbeelden het is een dementerende (iemand met dementie), het is een kankerpatiënt ( iemand met kanker), het is een autist (iemand met autisme), het klinkt toch heel anders zonder dat label te krijgen. Nu ik ben een beetje aan het afwijken, want waar ik nu wil over schrijven is: heeft fibromyalgie een eigen leven , of blijf ik nog steeds Linda met…?

Zoals steeds wil ik schrijven wat ik geleerd heb over een onderwerp dat rechtstreeks verband heeft met mijn ervaringen. Zo wil ik het nu hebben over ons ego. Ons ego zegt wie we zijn, wat we voelen. Het ego is alles wat jou als persoon definieert. Het staat voor alles waar jij je als persoon mee identificeert en gelooft dat het ook zo is. Je geraakt eraan gehecht aan je ego onbewust maar je kan er iets aan veranderen. Wat heeft dit met fibromyalgie te maken? Wel onze gedachten over hoe wij denken over fibromyalgie, onze pijn, vermoeidheid en al de andere klachten dat is waar het nu juist om gaat. Wanneer je bv een identificatie geeft aan je pijn gaat het een deel worden van ons ego. Hier bedoel ik mee als fibromyalgie een eigen identiteit krijgt dan gaat het ook een eigen leven leiden. Je gaat je dan onbewust vastklampen aan je aandoening, omdat dit nu juist het meeste impact op je leven heeft gekregen.

Het ego heeft de eigenschap als het een identiteit heeft gekregen het die niet meer zal loslaten. Het ego wordt gevoed door onze gedachten en zo komen we dan in een vicieuze cirkel terecht. van pijn en nog meer pijn. Ok we hebben fibromyalgie, maar het mag ons leven niet leiden. Ik probeer nog steeds mijn eigen leven in handen te hebben, ondanks mijn aandoening. Wanneer mijn gedachten enkel negatief zijn over fibromyalgie en ik mijn dagelijks leven hierdoor laat beïnvloeden ben ik naar mijn gevoel niet goed bezig.

Ik weet dat mijn pijn echt is en ik weet dat mijn vermoeidheid echt is. Maar ik weet ook dat mijn gedachten over hoe ik erover denk bepalend zullen zijn hoe ik mijn leven toch kwaliteit kan geven. Ondanks dagen van enorme pijn probeer ik steeds met een objectieve kijk ermee om te gaan. Ondanks dat pijn een subjectieve beleving is. Toch moeten we objectief blijven: fibromyalgie is geen degeneratieve aandoening, onze spieren verzwakken maar worden niet beschadigd. Ik heb periodes dat ik mijn spieren verwaarloos en minder beweeg met resultaat dat ze weer verzwakken. Als ik dan terug de moed heb om te bewegen voel ik ze weer sterker worden. Ik laat fibromyalgie geen eigen leven leiden.

Ik weet dat het niet eenvoudig is om op deze manier te leren omgaan met je gedachten. Ik weet wel dat het voor mij een positieve levensstijl heeft gegeven. Ik hoor vaak hoe fibromyalgie op een negatieve manier je hele leven kan bepalen. Ik ben eerlijk en ik heb dit ook zo ervaren, door te leren van mijn fouten, mijn negatieve gedachten kan ik nu zeggen: ik leef en overleven is verleden tijd.

Steeds altijd welkom reacties over hoe jullie denken over dit thema.

Drink je mee?

Ik hou van koffie, thee, frisdranken en meestal in het weekend een porto als aperitief en natuurlijk een goed glaasje wijn (of twee) om de maaltijd compleet te maken. Toch ontbreekt er iets in mijn lijstje, namelijk: water. Meestal drink ik tijdens de week bruiswater maar verder vind ik het eerlijk gezegd niet zo lekker. “Water is gezond”! Och ja, je hoort het zo vaak en overal, zo vaak zelfs dat je er niet meer naar luistert.

Ik ben sinds een aantal weken van water leren houden. Misschien wel omdat ik het juist zo vaak kon lezen in de media, hoe belangrijk het wel is voor onze gezondheid. Maar zoals sommigen mij kennen, wil ik alles eerst zelf even bekijken waarom ik dan toch meer water zou gaan drinken.

Wat ik belangrijk vond zijn de volgende aandachtspunten:

  • Ons lichaam bestaat uit 60-70 % uit water, dus ons lichaam heeft water nodig
  • Water zorgt ervoor dat je afvalstoffen worden verwijderd
  • Het is niet omdat je geen dorst hebt, dat je lichaam geen water nodig heeft
  • Wanneer je te weinig water in je lichaam hebt geraak je gedehydrateerd en de gevolgen daarvan zijn:
  • Een eerste belangrijk signaal van gedehydrateerd zijn is: moeheid
  • Samen met het moe zijn is er ook nog eens hoofdpijn, die hoofdpijn kan vaak afkomstig zijn van een tekort aan water in je lichaam
  • Verminderde concentratie is ook een gevolg van tekort aan water
  • Mensen met fibromyalgie zijn vaak moe en sommigen hebben regelmatig hoofdpijn

Het laatste aandachtspuntje heeft mij doen nadenken. Ik hoor zo vaak “excuses” om geen water te moeten drinken: water is voor vissen, dan moet ik te veel plassen, het is maar saai om water te drinken.  Zo moeilijk kan het toch niet zijn om water te leren drinken. Het is zo simpel & goedkoop om een glaasje water te drinken.

Voor mij geen excuses meer en daarom heb ik gezocht naar handige tips en weetjes: hoe leer ik voldoende water drinken?

  • Bouw je water drinken rustig op, geef je lichaam tijd om zich hieraan aan te passen
  • Start iedere ochtend met het drinken van 2 glazen voor je ontbijt, want dit is het moment dat je lichaam het meeste gifstoffen bevat
  • Ik heb een brita-filter die ik gewoon bijvul aan de kraan, het is een model die aan geeft dat je filter moet vervangen worden. Deze filters kan je ook aankopen in Delhaize, eigen merk dus goedkoper, verder in alle grootwarenhuizen. Het voordeel is dat ik geen liters water meer moet kopen, dus uiteindelijk komt het qua prijs overeen. Nog een pluspunt is dat je die kan overal bij je kan zetten. Het lijkt misschien simpel, maar ik heb gemerkt dat mijn dochters en ikzelf nu veel sneller water inschenken. Het water is altijd fris omdat je regelmatig de kan bijvult.

Britafilter

(foto’s hierboven zijn niet door mezelf genomen, online gevonden )

  • Als je weg gaat, altijd een flesje water meenemen, want dit zijn vaak de momenten dat we weinig drinken gewoon omdat we het vergeten
  • Als je water drinken rustig opbouwt zal je lichaam zich hier aan aanpassen en moet je niet vaker naar toilet
  • Je urine is je barometer (buiten in de ochtend, vlak na het ontwaken) zou ze bijna kleurloos moeten zijn, dit is dan een bewijs dat je voldoende drinkt
  • Weet wel als je bepaalde voedingssupplementen neemt de kleur van van je urine anders kan zijn, dit kan je snel op het internet vinden
  • Ik had gelezen dat tijdens de eerste 3 weken je hoofdpijn en ‘het moe voelen’ erger kan worden. Dit heb ik echt ervaren, mijn hoofdpijn was soms zo hevig dat ik me ongerust begon te maken. Nu, 4 weken verder de laatste dagen geen hoofdpijn meer. Dat is toch super om dit zo te mogen ervaren. Mijn lichaam heeft als het ware een grote schoonmaak gehouden en dat is toch voor mij een belangrijk signaal dat ik veel te weinig water dronk
  • Een laatste tip: niet overdrijven want TE is nooit goed

water2 water4 Water5 water6
Ik drink na vier weken nu veel meer water en ik durf bijna te zeggen dat ik nu voldoende drink. Ik kan nu wel zeggen: het valt best mee en ik hou van water drinken!

Geen dag zonder pijn, not a day without pain

Ik geef het wel even toe: mijn vorige blog was iets vrolijker. Maar het is de realiteit. Het is niet altijd even gemakkelijk voor mensen met fibromyalgie of een andere chronische aandoening. De pagina pijn had ik al met de start van mijn blog in mijn paginalijst gezet, maar er stond enkel te lezen: tot binnenkort. Wel ja, als je fibromyalgie hebt dan is ‘binnenkort‘ met een korreltje zout te nemen. Lang heb ik nagedacht wat ik over pijn zou kunnen schrijven met mijn ervaringen door de jaren heen van leven met fibromyalgie.

Het had geen nut om te schrijven wat pijn is, hoe het aanvoelt, voor jullie die best weten wat pijn is! Een toch wel moeilijke uitspraak voor mij althans is: “je moet er mee leren leven“. Wij leven er mee, hebben wij dan een keuze? Wel door deze stelling ben ik beginnen na te denken: hoe kan ik leren leven met pijn?

Het is me gelukt om mijn ervaringen met vallen en opstaan voor jullie samen te vatten in mijn pagina pijn.

Voel je vrij om een reactie te geven over jou ervaringen om te moeten met leven met pijn. Hoe ga jij om met de pijn?

Pijn