Nieuwe uitdagingen, maar wat als fibromyalgie er een stokje voor steekt.

StrandZoals in mijn laatste artikel ik geschreven had: nieuwe uitdagingen, wat als fibro er een stokje voor steekt.Je kan het al raden, het stokje is er gekomen en wat voor één! Daarom even wat uitleg.Tijdens die periode heb ik enorm veel pijn beginnen krijgen ter hoogte van mijn zwevende ribben, aan mijn rechterkant. Deze pijn was onhoudbaar, dus naar de huisarts. Diagnose, vermoedelijk ontsteking van de tussenribspieren.

Lees verder

Advertenties

Gedachten met fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid

Met de start van het nieuwe jaar heb ik een aantal gedachten, bedenkingen die ik graag met jullie wil delen.

Bron foto’s: van mijzelf in Boedapest, van mijn dochter Naomi in luchthaven Singapore

  • Waarover zal ik schrijven dit jaar
  • Als ik plannen wil maken, kan ik dan nog steeds in het NU moment verder blijven leven
  • Moet ik dan op dezelfde weg verder gaan zoals ik de laatste jaren heb gedaan
  • Hoe is mijn leven veranderd sinds ik bijna 8 jaar niet meer betaald werk heb gedaan
  • Wil ik toch nieuw uitdagingen aangaan, wetende dat mijn fibromaatje er een stokje kan tussensteken
  • Misschien is het safe om geen nieuwe dingen uit te proberen, maar is het dan ook nog leuk
  • Zijn er thema’s rond fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid waar jullie toch graag eens zouden over lezen(waar je nog niets hebt kunnen over lezen)
  • Heb ik goede voornemens dit jaar

Lees verder

Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

Lees verder

Ons ego doet alles om te overleven

druppel ok

Al een hele tijd ben ik bezig met toch wel een boeiend thema: het ego, dat mij echt wel is beginnen interesseren. Ik wou zien of ons ego een impact heeft over hoe we denken en voelen over fibromyalgie. Welke plaats heeft dit in mijn leven gekregen? Wie ben ik? Ben ik een fibropatiënt of ben ik Linda die fibromyalgie heeft? Ik heb een hekel  aan etiketten geven aan mensen, geloof me wij doen niet anders, het is net alsof wij niet anders meer kunnen. Voor mij ligt dit heel gevoelig, ik heb eraan gewerkt om dit niet meer te doen bij andere mensen. Een aantal voorbeelden het is een dementerende (iemand met dementie), het is een kankerpatiënt ( iemand met kanker), het is een autist (iemand met autisme), het klinkt toch heel anders zonder dat label te krijgen. Nu ik ben een beetje aan het afwijken, want waar ik nu wil over schrijven is: heeft fibromyalgie een eigen leven , of blijf ik nog steeds Linda met…?

Lees verder

Diagnose van fibromyalgie, het begin van een rouwproces.

Rouw

Ik veronderstel dat de titel van deze post voor sommigen nogal beladen kan zijn. Rouw en verlies is nu eenmaal een onderwerp dat niet luchtig is. Toen ik nog werkte heb ik vormingen gevolgd over verlies, rouw en omgaan met rouw. Nadien bij het palliatief netwerk waar ik vrijwilliger ben, een vorming rond rouw bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Spijtig genoeg, heb ik door eigen ervaringen met het verlies van teveel familieleden geconfronteerd geweest met rouw en verlies. Ik ben hierdoor al meer dan 10 jaar geleden gestart met het lezen en begrijpen over het rouwproces. Wat ik niet had verwacht dat ik door de diagnose van fibromyalgie ook weer in een rouwproces zou terechtkomen.

Lees verder

Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Lees verder

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Lees verder

Glas halfvol of halfleeg? Positief denken met fibromyalgie

 

source

Je kan er niet meer onderuit, overal krijg je teksten, spreuken en boeken te zien: ‘positive thinking’! Ik heb toch van die dagen dat mijn positief denken wel ver te zoeken is. Voor mij zijn dat die dagen dat ik tot niets in staat ben. Het lijkt dan alsof mijn lichaam er is, maar mijn wilskracht een dagje vrijaf heeft genomen. Dit is nu juist hetgeen mij bezig houd de laatste periode:

  • moet mijn glas steeds halfvol zijn?
  • mag ik van die dagen hebben dat mijn gedachten niet positief zijn?
  • wat te doen met mijn schuldgevoel als mijn gedachten somber zijn?
  • moet ik die dagen gewoon aanvaarden en me geen zorgen maken?

Lees verder

Wat doe jij als je 50 wordt?

Op 28 november 2014 was het dan eindelijk zover! Die dag zou ik mijzelf een vijftiger kunnen noemen. Was dit dan een bewuste stopplaats in mijn leven? Ik denk het wel, dit was toch ergens de bedoeling, om even “stil te staan” bij het leven en mezelf. Toch moet ik zeggen dat ik de periode daarvoor al echt heb leren stilstaan. Ja hoor, je leest het goed ik keek ernaar uit om 50 te worden. Alles is constant in beweging en als ik het geluk had, zou ik 50 worden. Ik vind dat alle leeftijden hun eigenheid en een waarde hebben.

Mijn belevenissen, gedachten en ervaringen heb ik neergepend in mijn pagina levensstijl/tijd voor verandering.

bron

Leven in het “Nu moment”, hoe ga ik daarmee om?

Op mijn blog heb ik af en toe als eens een post geschreven over “het nu moment“.
Nu is het ‘moment’ dat ik daar iets meer over wil schrijven.

Door geconfronteerd te worden met de diagnose van fibromyalgie voelde ik plots geen grond meer onder mijn voeten. Alles waar ik zo hard voor leefde moest ik één voor één loslaten. Waaronder mijn werk dat ik zo graag deed. Mijn beweging: trainen voor de halve marathon en actief zijn op alle vlakken. Plots was alles te veel, maar vooral de negatieve gevoelens die meester werden van mijn gedachten. Mijn toekomst zag er plotseling zo somber uit.

Lees verder