Nieuwe uitdagingen, maar wat als fibromyalgie er een stokje voor steekt.

StrandZoals in mijn laatste artikel ik geschreven had: nieuwe uitdagingen, wat als fibro er een stokje voor steekt.Je kan het al raden, het stokje is er gekomen en wat voor één! Daarom even wat uitleg.Tijdens die periode heb ik enorm veel pijn beginnen krijgen ter hoogte van mijn zwevende ribben, aan mijn rechterkant. Deze pijn was onhoudbaar, dus naar de huisarts. Diagnose, vermoedelijk ontsteking van de tussenribspieren.

Ik dacht ja dat kan wel na de intensieve verzorging van mijn schoonbroer, samen met mijn zus, die spijtig genoeg dan ook thuis overleden is na die periode. Door de combinatie van dezelfde bewegingen en voortdurende emotionele stress heeft mijn lichaam een plaats gevonden die kwetsbaar was. Daarbij in de periode nadien nog vernieuwing van de meubels en de oude wegdoen en als alleenstaande moeder, kan je al volgen dat ik niet lief ben geweest voor mijn lichaam. Stevige pijnstillers en rustig aan doen was de behandeling. Na een maand geen resultaat, vooral was de pijn het ergst bij zitten en verspreide die zich naar mijn hele middenrif. Had ik nu toch juist die periode veel vergaderingen en vormingen, dus veel zitten. Zoals ik ben, toch mijn agenda gevolgd omdat het voor mij belangrijk was op psychisch vlak mijn gedachten te kunnen verzetten. Nieuwe afspraak bij de huisarts, bloedtesten, foto en echo van de longen en ribben. Toch blij te horen dat mijn resultaten goed waren, dus ik ben “gezond”, misschien toch een kleine bedenking: horen wij dit niet vaker:’ alles is in orde mevrouw, of mijnheer’.

Om dus dit lang verhaal toch proberen kort te maken, ik weet niet of het gelukt is. De situatie nu na bijna 3 maanden, verbeterd. Nog steeds pijn maar vaak al momenten van niet, enkel zitten en fysieke inspanningen geven terug pijn. Ik neem zo goed als geen pijnstillers meer. Ik heb nu een periode van rust ingebouwd, enkel mijn vrijwilligerswerk en natuurlijk mijn hobby’s; koken en mijn fotootjes voor instagram en terug lezen. Maar voor mij heel belangrijk: deze blog. Ik had zoveel zin om te schrijven maar die verdomde pijn (sorry moest er even uit) en dan de vermoeidheid en de Brain fog daardoor, is het mij niet gelukt.

Tot vandaag 🙂 en ik zou mijzelf niet zijn als ik jullie dit verhaal niet had meegegeven. De realiteit is nu eenmaal dat met een chronische aandoening er niets meer vanzelfsprekend is.
Het goede nieuws is dat ik toch verder ga met mijn uitdagingen en zeer snel, schrijf ik jullie mijn verhaal over: hoe ik ertoe ben gekomen om te starten met de interviews.

Lieve lezers, ik denk dat dit jullie allemaal overkomt en dat we juist hieruit kunnen blijven leren en aanvaarden. Voor mij is de les, blijven waakzaam zijn en  nooit wanhopen, vroeg of laat komt alles weer op zijn pootjes. Al zijn die met fibromyalgie soms wat wankel.

Wat ik mij wel vaak afvraag, hoe reageren jullie als er zo’n situatie zich voordoet en je weer geconfronteerd wordt met nieuwe pijn of een opstoot van pijn? Laat het mij gerust weten via de blog of via email. Fijne dag nog en vergeet niet te geloven in jezelf.

Advertenties

Gedachten met fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid

Met de start van het nieuwe jaar heb ik een aantal gedachten, bedenkingen die ik graag met jullie wil delen.

Bron foto’s: van mijzelf in Boedapest, van mijn dochter Naomi in luchthaven Singapore

  • Waarover zal ik schrijven dit jaar
  • Als ik plannen wil maken, kan ik dan nog steeds in het NU moment verder blijven leven
  • Moet ik dan op dezelfde weg verder gaan zoals ik de laatste jaren heb gedaan
  • Hoe is mijn leven veranderd sinds ik bijna 8 jaar niet meer betaald werk heb gedaan
  • Wil ik toch nieuw uitdagingen aangaan, wetende dat mijn fibromaatje er een stokje kan tussensteken
  • Misschien is het safe om geen nieuwe dingen uit te proberen, maar is het dan ook nog leuk
  • Zijn er thema’s rond fibromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid waar jullie toch graag eens zouden over lezen(waar je nog niets hebt kunnen over lezen)
  • Heb ik goede voornemens dit jaar
Ik denk dat mijn lijstje van gedachten nog best langer kan zijn, maar het moet nog gezellig blijven, nietwaar? Zoals jullie misschien al weten schrijf ik enkel als ik denk dat ik nuttigs kan meegeven aan jullie (hoop ik toch). Het afgelopen jaar was er weer ééntje dat kon tellen, dat is de grote reden geweest van mijn beperkt schrijven op mijn blog. Wat mij wel voldoening geeft is dat ik nog steeds alle dagen lezers heb. Ik mag zelfs zeggen dat mijn aantal lezers blijft stijgen( dus toch nuttig:)).
Dus ja lieve lezers ik zal met goede moed terug kunnen schrijven en ja hoor ik heb toch wel wat gedachten, ervaringen die ik wil neerschrijven. Het eerste nieuwe dit jaar zal zijn dat ik zowel professionelen, als mensen( zoals jij en ik met een chronische aandoening) zal interviewen. De interviews zullen altijd een verhaal hebben, een meerwaarde of een boodschap voor vooral mensen met een chronische aandoening. Natuurlijk hoop ik ook dat familie, vrienden deze filmpjes ook zullen zien.  Mijn bedoeling is om het interview te filmen en zal dit ook via Youtube online zetten. Natuurlijk zal je deze filmpjes op mijn blog kunnen zien. Indien een film niet mogelijk is voor bepaalde mensen zal ik het interview neerschrijven. Al denk ik dat het voor velen onder ons vlotter zal gaan als je het gesprek visueel kan volgen. Voor een eerste interview zijn de contacten al gemaakt. Maar vooraf zal ik eerst zelf schrijven hoe ik daartoe ben gekomen om dit te doen.Ik kan jullie alvast vertellen dat ik het zelf een nieuwe uitdaging vind die ik hoop te kunnen waarmaken, maar met fibro weet je maar nooit he.
Als jullie ideeën, vragen, opmerkingen hebben over wat ik al geschreven heb, vuur jullie vragen maar af. het kan via een reactie op dit artikel op via mail hanquetlinda@gmail.com

Levenskwaliteit en fibromyalgie, ben jij tevreden met je leven?

Levenskwaliteit, een recht voor iedereen zou ik zeggen. Ik ben er mij wel van bewust dat in onze maatschappij dit jammer genoeg niet voor iedereen van toepassing is.  Ik besef dan ook dat ik met mijn blog de wereld niet kan verbeteren, maar ik probeer wel mensen met fibromyalgie te bereiken dat is al een begin, nietwaar?

  • Het is een subjectieve ervaring, dus wat ik levenskwaliteit vind voor mij, hoeft niet voor jou zo te zijn. Er zijn een aantal factoren die bepalend zijn om te kunnen spreken van levenskwaliteit.
  • Je familie, je vrienden, je sociaal leven, je gezondheid zowel  psychisch als fysisch hebben een invloed op je levenskwaliteit.
  • Je eigen waarden en normen, je opvoeding spelen hier ook een belangrijke rol in.
  • Hoe is jouw belevingswereld bij bepaalde probleemsituaties.
  • Leef je in het nu moment?

Zoals jullie weten (of nog niet:) ), probeer ik mijn artikels steeds te schrijven vanuit mijn eigen ervaringen. Die vaak ook voortkomen uit mijn opzoekingen en de theorie over een thema. Zo probeer ik dan zelf die informatie die ik gevonden heb, eerst zelf toe te passen. Hieruit komen dan mijn ervaringen en die wil ik dan delen met jullie.

Ben ik tevreden, heb ik levenskwaliteit? Ik durf te zeggen: ja ik heb levenskwaliteit. Ben ik daar bewust mee bezig geweest? Wel hierop is mijn antwoord: ik denk het niet. Doorheen de jaren met de diagnose van fibromyalgie te leven, heb ik veel geleerd toch eerder onbewust. Ik ben beginnen stil te staan bij de kleine mooie dingen in het leven. Met vallen en opstaan, zeker weten. Hoe ik nu in het leven sta heb ik te danken aan mijn fibromyalgie. Ja jullie lezen het goed; ‘te danken aan’. Door mijn beperkingen ben ik, ( zonder er bij stil te staan), aandacht beginnen te geven aan andere aspecten in mijn leven. Doordat ik nu al 7 jaar thuis ben heb ik tijd gekregen om leuke en waardevolle dingen te doen, rekening houdend met mijn lichaam. Ik heb de kans gekregen om vrijwilligerswerk te doen voor het palliatief netwerk West-Vlaanderen. Daar heb ik gezien dat ik ondanks mijn beperkingen nog veel kan doen. Al is mijn tempo van turbo naar slowly gegaan, heeft dat juist ervoor gezorgd dat ik die kleine dingen opmerkte. Voor mijn diagnose was mijn leven zo hectisch dat ik geen tijd had om daar bij stil te staan. Ik heb als alleenstaande moeder veel tijd gehad om mijn kinderen bij te staan in hun ups en downs. Ik heb mijn grote passie kunnen doen: lezen ( al vergeet ik de helft van wat ik lees). Zoals jullie kunnen zien op mijn blog, heb ik ook een nieuwe hobby gevonden: mijn instagram-foto’s, ik heb altijd een passie gehad voor koken, door aanmoediging van mijn dochters ben ik gestart met veel van mijn gerechten te fotograferen. Hierdoor ben ik nog meer beginnen lezen over gezonde voeding, wat natuurlijk ten goede komt van mijn klachten. Vooral mijn energieniveau is veel verbeterd, mijn pijn helaas(nog) niet. Hierover volgt een binnenkort een artikel. En last but not least: leven in het nu moment. Hierover heb ik al geschreven en kan je terugvinden bij: het nu moment. Maar dit is voor mij het belangrijkste in mijn levenskwaliteit. Gisteren een slechte dag kan zijn, vandaag een dag met weinig pijn en energie om leuke dingen te doen, maakt dat ik niet aan morgen denk want daar heb ik geen controle over.

Ik hoop dat levenskwaliteit ook in jullie leven aanwezig is, misschien bewust door de veranderingen in jullie leven sinds de diagnose, of eerder onbewust. maakt niet uit, als ze er is dan is het goed.

Als jullie bedenkingen hebben of vragen, mag je dit altijd via de blog doen of doe je het liever via mail kan ook, kijk dan even in contact.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

 

 

 

 

 

 

Ons ego doet alles om te overleven

druppel ok

Al een hele tijd ben ik bezig met toch wel een boeiend thema: het ego, dat mij echt wel is beginnen interesseren. Ik wou zien of ons ego een impact heeft over hoe we denken en voelen over fibromyalgie. Welke plaats heeft dit in mijn leven gekregen? Wie ben ik? Ben ik een fibropatiënt of ben ik Linda die fibromyalgie heeft? Ik heb een hekel  aan etiketten geven aan mensen, geloof me wij doen niet anders, het is net alsof wij niet anders meer kunnen. Voor mij ligt dit heel gevoelig, ik heb eraan gewerkt om dit niet meer te doen bij andere mensen. Een aantal voorbeelden het is een dementerende (iemand met dementie), het is een kankerpatiënt ( iemand met kanker), het is een autist (iemand met autisme), het klinkt toch heel anders zonder dat label te krijgen. Nu ik ben een beetje aan het afwijken, want waar ik nu wil over schrijven is: heeft fibromyalgie een eigen leven , of blijf ik nog steeds Linda met…?

Zoals steeds wil ik schrijven wat ik geleerd heb over een onderwerp dat rechtstreeks verband heeft met mijn ervaringen. Zo wil ik het nu hebben over ons ego. Ons ego zegt wie we zijn, wat we voelen. Het ego is alles wat jou als persoon definieert. Het staat voor alles waar jij je als persoon mee identificeert en gelooft dat het ook zo is. Je geraakt eraan gehecht aan je ego onbewust maar je kan er iets aan veranderen. Wat heeft dit met fibromyalgie te maken? Wel onze gedachten over hoe wij denken over fibromyalgie, onze pijn, vermoeidheid en al de andere klachten dat is waar het nu juist om gaat. Wanneer je bv een identificatie geeft aan je pijn gaat het een deel worden van ons ego. Hier bedoel ik mee als fibromyalgie een eigen identiteit krijgt dan gaat het ook een eigen leven leiden. Je gaat je dan onbewust vastklampen aan je aandoening, omdat dit nu juist het meeste impact op je leven heeft gekregen.

Het ego heeft de eigenschap als het een identiteit heeft gekregen het die niet meer zal loslaten. Het ego wordt gevoed door onze gedachten en zo komen we dan in een vicieuze cirkel terecht. van pijn en nog meer pijn. Ok we hebben fibromyalgie, maar het mag ons leven niet leiden. Ik probeer nog steeds mijn eigen leven in handen te hebben, ondanks mijn aandoening. Wanneer mijn gedachten enkel negatief zijn over fibromyalgie en ik mijn dagelijks leven hierdoor laat beïnvloeden ben ik naar mijn gevoel niet goed bezig.

Ik weet dat mijn pijn echt is en ik weet dat mijn vermoeidheid echt is. Maar ik weet ook dat mijn gedachten over hoe ik erover denk bepalend zullen zijn hoe ik mijn leven toch kwaliteit kan geven. Ondanks dagen van enorme pijn probeer ik steeds met een objectieve kijk ermee om te gaan. Ondanks dat pijn een subjectieve beleving is. Toch moeten we objectief blijven: fibromyalgie is geen degeneratieve aandoening, onze spieren verzwakken maar worden niet beschadigd. Ik heb periodes dat ik mijn spieren verwaarloos en minder beweeg met resultaat dat ze weer verzwakken. Als ik dan terug de moed heb om te bewegen voel ik ze weer sterker worden. Ik laat fibromyalgie geen eigen leven leiden.

Ik weet dat het niet eenvoudig is om op deze manier te leren omgaan met je gedachten. Ik weet wel dat het voor mij een positieve levensstijl heeft gegeven. Ik hoor vaak hoe fibromyalgie op een negatieve manier je hele leven kan bepalen. Ik ben eerlijk en ik heb dit ook zo ervaren, door te leren van mijn fouten, mijn negatieve gedachten kan ik nu zeggen: ik leef en overleven is verleden tijd.

Steeds altijd welkom reacties over hoe jullie denken over dit thema.

Diagnose van fibromyalgie, het begin van een rouwproces.

Rouw

Ik veronderstel dat de titel van deze post voor sommigen nogal beladen kan zijn. Rouw en verlies is nu eenmaal een onderwerp dat niet luchtig is. Toen ik nog werkte heb ik vormingen gevolgd over verlies, rouw en omgaan met rouw. Nadien bij het palliatief netwerk waar ik vrijwilliger ben, een vorming rond rouw bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Spijtig genoeg, heb ik door eigen ervaringen met het verlies van teveel familieleden geconfronteerd geweest met rouw en verlies. Ik ben hierdoor al meer dan 10 jaar geleden gestart met het lezen en begrijpen over het rouwproces. Wat ik niet had verwacht dat ik door de diagnose van fibromyalgie ook weer in een rouwproces zou terechtkomen.

Als je erover wil lezen deze professionelen hebben mij altijd geboeid.  Je hebt Prof Manu Keirse die niet echt over fasen spreekt, Psychiater Kübler Ross met haar eigen theorie en 5 fasen die nooit wetenschappelijk bewezen zijn maar toch in de loop der jaren gebruikt zijn in het begeleiden van iemand in een rouwproces. Wat ik belangrijk vind in deze post is, mijn ervaringen over rouw bij een chronische aandoening te schrijven.Ik heb gekozen om deze keer het gewoon in een verhaal te schrijven en niet in een opsomming van tips zoals ik meestal doe.

Toen ik mijn diagnose kreeg in 2006 was ik me niet bewust van mijn rouwproces dat er zat aan te komen. Neen toch , ik heb zelfs de diagnose aan de kant gezet en voortgedaan dit verhaal kan je lezen in mijn personal. Toen ik in 2008 uiteindelijk niet meer kon werken , stortte mijn wereld in. Het besef van verlies van mijn gezondheid begon zich in mijn bewustzijn te nestelen. De woorden van de dokter (in 2006) werden waarheid: mevrouw u zal nooit meer dezelfde persoon zijn die u ooit bent geweest. Wat was er in werkelijkheid gebeurd in de periode van 2006 tot 2008? Mijn rouwproces was gestart, ontkenning dus deed ik maar voort met mijn hectisch leven. Meer en meer voelde ik woede en werd ik met momenten zelfs opstandig tegenover iedereen, ja iedereen die gezond was. In mei 2008 is het plots allemaal stilgevallen in mijn leven. Na 3 lange weken bij mijn mama te zijn geweest op de palliatieve eenheid. Door het overlijden was mijn eigen rouwproces gestopt en in plaats van oplossingen te zoeken voor mijn verlies van mijn gezondheid, was ik aan het rouwen voor mijn mama. Nu besef ik dat ik die hele fase heb overgeslagen en ben in een zware depressie en burn-out terecht gekomen. Ik had geen keuze meer, ik moest mijn verdriet ondergaan. Verlies van een sterk, sportief, energiek lichaam en het verlies van mijn mama. Jaren heb ik gerouwd het gebeurde gewoon, zelfs het verdriet van het verlies van mijn partner( 1998) was er terug, niets of niemand kon mij helpen. Ik die al zoveel geleerd en gelezen had over rouw en verlies, ik kon mijzelf niet eens helpen. Na die lange periode ben ik met vallen en opstaan terug recht gekomen. Al het verdriet kreeg een plaats in mijn hart , in mijn leven. Het was tijd om verder te gaan, van overleven naar leven dat was mijn doel. Heb ik dat bereikt? Ik denk het wel, ik heb mijn levensstijl aangepast, leren accepteren van mijn beperkingen, mijn kijk op het leven is veranderd. Mijn rouwproces is voorbij, toch blijf ik waakzaam want iedere dag opnieuw moet ik bijsturen, als ik over mijn grenzen ga. Doorheen mijn blog kan je toch wel die veranderingen terugvinden in de pagina’s en de categorieën die ik al geschreven heb.

Is er een juiste manier van rouwen? Neen, is mijn antwoord, iedere persoon is anders en in zijn of haar beleving van verlies. Het is een ingrijpend proces iedere keer opnieuw, wanneer je te maken hebt met rouw en verlies. Is het goed om wat informatie te hebben over wat rouwen juist is? Ja, zou ik zeggen, ik had mijzelf toegestaan om te leren en te lezen over het rouwproces. Ik wist niet dat het jaren later zo van pas zou komen, om mijzelf te kunnen begrijpen wat er allemaal in mijn hoofd afspeelde, en mijn emoties die erbij aanwezig waren. De altijd wederkerende vraag die ik vaak lees of te horen krijg: Linda moet ik aanvaarden dat ik een ander lichaam heb dat niet meer luistert naar mij? Dat is een thema voor misschien een nieuwe post. Wat is aanvaarden?

Toch hoop ik al reacties te krijgen op deze post, hoe ben jij met je diagnose omgegaan? Heb jij het aanvaard? Je kan me altijd persoonlijk mailen hanquetlinda@gmail.com als je dit liever doet. Reacties via de blog is ook prima dan kunnen anderen er eventueel ook op reageren. Voel je vrij 🙂

Deze scriptie raad ik echt aan om eens na te lezen: Rouw bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het gaat hier over cvs maar dit is toch een chronische aandoening die toch heel dicht aanleunt bij fibromyalgie. Je hoeft echt niet heel de scriptie te lezen, je zal zelf wel merken wat voor jou interessante informatie is. Wat ik daar vooral van geleerd heb, zijn de twee domeinen van het rouwproces bij een chronische aandoening: ‘worstelen’ met negatieve gevolgen en verwerking wat als positief wordt ervaren in dit proces.

Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Zoals jullie misschien weten ben ik deze lente 7 jaar thuis (anders kan je even lezen bij personal) en heb niet meer gewerkt sindsdien. Vaak heb ik reacties gekregen dat ik wel veel tijd heb om leuke dingen te doen en in feite kan doen wat ik wil. Was dit maar waar!  Door mijn fibromyalgie kan ik helemaal niet doen wat ik wil en heb ik een hele weg afgelegd om te leren omgaan met deze aandoening. Deze ervaring kan je nalezen op mijn blog: niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie. Toch merk ik dat veel mensen met een chronische aandoening het vaak moeilijk hebben om hun leven een invulling te geven, wanneer ze niet meer kunnen werken. Dit kan eender welke aandoening zijn, vanaf het moment dat je niet meer meedraait in de maatschappij als werkende kom je toch in een sociaal isolement terecht. Gelukkig kan ik zeggen dat ik daaruit ben geraakt, maar geloof me met vallen en opstaan. Hoe ik daar uiteindelijk ben geraakt wil ik even voor jullie samenvatten in een aantal belangrijke aandachtspunten.

  1. Bouw structuur in je dag-en weekplanning, hoe moeilijk het soms ook is:
    Ik weet dat dit moeilijk lijkt als je alle dagen geconfronteerd wordt met pijn, vermoeidheid en alle andere ongemakken. Structuur zorgt ervoor dat je dagen niet allemaal hetzelfde er gaan uit zien. Ik heb dagen, ik zou meer zeggen uren dat ik echt wel plan om inkopen te doen, poetsen, ontspanning en tijd voor mijn sociaal leven. Lukt het mij om altijd die structuur vol te houden? Ik zou geen chronische aandoening hebben als me dit wel lukt. Flexibiliteit hierbij is heel belangrijk. Als ik bv. extreem moe ben dat dan zal het een dag ‘van weinig actie zijn’, dan hou ik me bezig met mijn hobby’s, die niet veel energie vragen. Ik weet dat een nieuwe dag compleet anders kan zijn en dan volg ik mijn planning van de dag.
  2. Geef aandacht aan andere aspecten in je leven en niet alleen aan je aandoening:
    Dit klinkt misschien hard: ‘zijn wij alleen bezig met onszelf ?’ Probeer hier voor jezelf eens te kijken hoeveel tijd, of energie je aan je aandoening besteed? Hier bedoel ik dan mee, de negatieve aandacht wat heel normaal is. Als je die negatieve spiraal kan doorbreken, dan zal je merken dat je psychische ingesteldheid een andere beleving krijgt. Het is  nu eenmaal zo als de diagnose is gevallen en je er mee leeft je aandacht moet geven aan jezelf. Natuurlijk wel, je levensstijl is als ik het zo mag zeggen: het belangrijkste aandachtspunt in je leven. Er zijn nog zoveel dingen die we wel kunnen doen, waar we wel kunnen van genieten. Het zijn vast en zeker andere dingen dan die je vroeger deed, daar ben ik van overtuigd. Toch wil dit niet zeggen, dat genieten niet meer kan. Ik zou natuurlijk mezelf niet zijn, dat ik steeds op onderzoek uitga wat ik wel of niet leuk vind, dit is voor iedereen anders. Bekijk het als een uitdaging, wat zou je nog wel kunnen, waarvan je kan genieten? Bij mij is het sportieve op een heel ander tempo gekomen, de 10 km lopen en trainen voor de halve marathon zit er niet meer in. Ben ik daar triest om geweest? Yep , zeker weten en soms doet het nog pijn, maar als het weer mooi is en niet te warm kan ik toch alweer mooie stevige wandelingen maken en dan geniet ik. Mijn lichaam geeft op tijd aan: Linda je bent in overdrive aan het gaan, dus aanvaard ik dat en rust op een mooi plaatsje uit. Je kent misschien de woorden: geniet van hetgeen wat je nog wel kan en treur niet om wat je niet meer kan.
  3. Stilstaan is belangrijk, om dan weer door te gaan met je leven.
    Hier bedoel ik mee dat iedereen op een moment in het leven best mag stilstaan. Neem hiervoor je tijd, zorg dat je alleen bent (wat niet moeilijk is voor ons). Maak eens een balans op hoe je leven is verlopen en wat je valkuilen zijn geweest. Hoe ben je omgegaan met je diagnose, wat heeft dat veranderd in je leven? Vooral de balans maken van: wie ben ik ? Geloof me, best confronterend dat kan ik met zekerheid bevestigen. Hier zijn we vaak bang voor, om onszelf tegen te komen. Wat leer je daar dan uit? Hierover heb ik al eerder een thema geschreven: tijd voor verandering, mijn ervaringen over dit onderwerp. belangrijk is na het stil te staan weer voort te gaan met je leven zoals het nu is.
  4. Hou van jezelf:
    Als je een chronische aandoening hebt is dit vaak één van de eerste dingen die wegvallen in je zelfbeeld. Hoe kan je nog houden van jezelf als je zoveel niet meer kan? Wat ik ook ervaar is dat deze mensen ook vaak te kampen hebben met overgewicht. Logisch gevolg door verminderde immobiliteit, en zeker medicatiegebruik. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig wat bv antidepressiva met je gewicht doen. Laat ons eerlijk zijn: wie heeft de diagnose van depressie niet gekregen, terecht of onterecht, dat laat ik in het midden. Ikzelf heb ook een zware depressie samen met mijn burn-out gehad en weet hoe de kilo’s traag maar stevig erbij druppelden. Hierover ga ik trouwens binnenkort een blog schrijven, over hoe ik die overtollige kilo’s kan verliezen, zeker lezen! Om even terug te komen op ‘houden van jezelf’, ik hoor vrienden met fibromyalgie altijd zeggen: in de spiegel kijken doe ik niet. Mag ik je een tip geven: ook jij hebt het recht om van jezelf te houden, ondanks je beperkingen.
  5. Vrijwilligerswerk, geeft een meerwaarde in je leven.
    Even kort vertellen , ik doe nu 3 jaar vrijwilligerswerk. Deze verandering in mijn leven heeft gemaakt tot wie ik nu ben en waarvoor ik sta. Na een jaar een therapie te volgen werd er gepraat over vrijwilligerswerk. Hierdoor ben ik op zoek gegaan wat mij zou kunnen boeien. Het moest wel een keuze zijn dat ik graag zou willen doen waar ik mijn kostbare tijd en vooral en energie zou in geven.  Al snel viel mijn oog op de palliatieve werking. Dit is een netwerk dat bestaat uit begeleiden van mensen die met een levensbedreigende ziekte hun laatste periode in hun leven willen doorbrengen met ondersteuning van professionelen en vrijwilligers. Het netwerk bestaat uit thuiszorg, dagcentrum en eenheid. Ikzelf werk in het dagcentrum en op de eenheid. Deze keuze is niet zo evident, door mijn vroeger beroep had ik al ervaring met deze situaties. Ik ben ervan overtuigd dat ervoor iedereen wel iets is wat je kan doen als vrijwilliger. Het belangrijkste is dat je buiten je gezinsleven ook nog iemand kan zijn. Is het nu voor dieren of mensen dit maakt niet uit, gewoon iets kunnen betekenen voor iemand anders dat is waar het om gaat, je nuttig voelen. Is het altijd even gemakkelijk als je een chronische aandoening hebt met een eigen wil? Zeker niet, maar geloof me je krijgt er zoveel voor in de plaats dat het draaglijk maakt. Dan val je weer terug op je structuur en moet je zorgen voor jezelf dat je nadien voldoende rust. Geef je voorstel aan je medisch adviseur en zij of hij zal dit zeker aanmoedigen. Wees niet angstig dat je het niet zal kunnen, zoek iets wat jou ligt en start met uren die haalbaar zijn voor jou. Evalueer na een periode en stuur bij waar het nodig is. Google is je vriend, 2 520 000 resultaten als je vrijwilligerswerk typt, dus keuze genoeg zou ik zeggen.

Ik kan je vertellen, het schrijven van deze blog was best wel boeiend. 1363 woorden tot nu best wel de moeite, daarom ook tijd om af te ronden. Ik ben echt benieuwd naar reacties, positief of negatief, bedenkingen bij deze blog. Laat maar horen.

Is er een verband tussen brain fog en fibromyalgie?

Vorige week ben ik naar een vorming geweest, het thema was: ‘waardigheidsmodel‘ maar dit dan bij mensen die palliatief zijn. Bij het ontvangen van een overzicht van de slides, dacht ik ‘vreemd, dit komt mij bekend voor, het is alsof ik dit thema vroeger ook al eens heb gezien’.

Ik ben een boek aan het lezen (het gaat over een man die zijn geheugen verliest) en ik zeg tegen mijn dochter: ‘ik heb het idee dat ik dit al eens gelezen heb’. ‘Natuurlijk mama dat dacht ik ook toen ik het zag liggen’, was haar antwoord. 

Ik heb een agenda waar ik alles in schrijf. In mijn keuken hangt ook nog eens een kalender waar alles op staat. Er wordt gebeld van de eenheid, waar ik vrijwilligerswerk doe, om te zeggen dat ik die middag niet moet komen. Ik bedank hen om mij te bellen. Ik dacht dat ik die dag de late had en het was dus weer eens verkeerd, ondanks dat ik alles opschrijf.

Dit zijn een aantal situaties die ik regelmatig meemaak. Ben ik beschaamd als dit voorvalt? Niet echt , ik hoop gewoon dat niemand het merkt, wat niet altijd is. Zo ben ik ertoe gekomen dit in een blog te zetten. Zoals jullie misschien al weten ga ik altijd eerst zelf op zoek naar informatie wat de oorzaak zou kunnen zijn. Vrij snel vond ik een verband met fibroymalgie en brain fog, of mist in je hersenen.

Mijn klachten zijn vooral:

  • korte termijn geheugen werkt niet goed
  • niet helder kunnen denken
  • vergeetachtig
  • concentratieproblemen
  • angst, onzekerheid
  • moeilijk om nieuwe dingen te leren
  • gebrek aan creativiteit
  • mentale vermoeidheid

De klachten die ik opnoem zijn terug te vinden bij brain fog. Vaak hebben mensen ook last met het vinden van woorden. Dit ervaar ik niet, maar als ik typ dan merk ik dat ik soms mijn woorden verkeerd schrijf, een beetje zoals bij dyslexie (dat is één van de redenen dat het schrijven van een blog soms wel lang kan duren).

Het is volgens mij ook eerder iets subjectief en het zal voor iedereen anders aanvoelen. Fysieke vermoeidheid zou een belangrijke trigger kunnen zijn. Voor mij is het belangrijk dat ik nu toch weet dat mijn cognitieve problemen echt zijn en dat ik mijn verstand (nog niet) aan het verliezen ben. De mensen die ik ken praten ook zo vaak over hun verstand dat niet goed meer werkt. Toch vind ik het belangrijk dat ik hierover schrijf zodat anderen hier misschien een herkenning in terugvinden.

Het zou kunnen dat de oorzaak ligt bij de schildklier en daardoor de hypofyse ook genoemd wordt. Wat ik toch wel opmerk is, dat ik in al die jaren dat ik naar  informatie zoek over fibromyalgie, een endocrinoloog in die richting zoekt bij de oorzaak van fibromyalgie. Informatie over dit onderwerp is op Nederlandstalige websites niet veel te vinden. Meeste informatie is in het Engels geschreven, wat toch vaak voorkomt als het gaat over fibromyalgie. Op de website van jacobteitelbaum, kan je meer informatie vinden over het verband tussen de werking van de schilklier-fibromyalgie en brain fog.

Wat ik graag zou weten is dat bij het lezen blog bij jullie een herkenning is van de symptomen? Je mag mij altijd mailen of een reactie sturen.

source (Maria Palmkron ,Carmel Scott)