Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

Na mijn blog over brain fog is het heel rustig geweest, (in mijn hoofd alvast). Ik kwam er niet toe om te lezen, na te denken over mijn volgende blog en dus heeft deze blog op zich laten wachten. Mijn blog fibromyalgiedagboek is ontstaan om mijn ervaringen te delen en als ik er dus geen heb, schrijf ik niet. Ik probeer eerlijk te schrijven en volg mijn gevoel als het op het schrijven aankomt. Maar ok het thema van deze blog ‘hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening waardoor je vaak niet kan werken’?

Zoals jullie misschien weten ben ik deze lente 7 jaar thuis (anders kan je even lezen bij personal) en heb niet meer gewerkt sindsdien. Vaak heb ik reacties gekregen dat ik wel veel tijd heb om leuke dingen te doen en in feite kan doen wat ik wil. Was dit maar waar!  Door mijn fibromyalgie kan ik helemaal niet doen wat ik wil en heb ik een hele weg afgelegd om te leren omgaan met deze aandoening. Deze ervaring kan je nalezen op mijn blog: niet genezen, maar zo aangenaam mogelijk leven met fibromyalgie. Toch merk ik dat veel mensen met een chronische aandoening het vaak moeilijk hebben om hun leven een invulling te geven, wanneer ze niet meer kunnen werken. Dit kan eender welke aandoening zijn, vanaf het moment dat je niet meer meedraait in de maatschappij als werkende kom je toch in een sociaal isolement terecht. Gelukkig kan ik zeggen dat ik daaruit ben geraakt, maar geloof me met vallen en opstaan. Hoe ik daar uiteindelijk ben geraakt wil ik even voor jullie samenvatten in een aantal belangrijke aandachtspunten.

  1. Bouw structuur in je dag-en weekplanning, hoe moeilijk het soms ook is:
    Ik weet dat dit moeilijk lijkt als je alle dagen geconfronteerd wordt met pijn, vermoeidheid en alle andere ongemakken. Structuur zorgt ervoor dat je dagen niet allemaal hetzelfde er gaan uit zien. Ik heb dagen, ik zou meer zeggen uren dat ik echt wel plan om inkopen te doen, poetsen, ontspanning en tijd voor mijn sociaal leven. Lukt het mij om altijd die structuur vol te houden? Ik zou geen chronische aandoening hebben als me dit wel lukt. Flexibiliteit hierbij is heel belangrijk. Als ik bv. extreem moe ben dat dan zal het een dag ‘van weinig actie zijn’, dan hou ik me bezig met mijn hobby’s, die niet veel energie vragen. Ik weet dat een nieuwe dag compleet anders kan zijn en dan volg ik mijn planning van de dag.
  2. Geef aandacht aan andere aspecten in je leven en niet alleen aan je aandoening:
    Dit klinkt misschien hard: ‘zijn wij alleen bezig met onszelf ?’ Probeer hier voor jezelf eens te kijken hoeveel tijd, of energie je aan je aandoening besteed? Hier bedoel ik dan mee, de negatieve aandacht wat heel normaal is. Als je die negatieve spiraal kan doorbreken, dan zal je merken dat je psychische ingesteldheid een andere beleving krijgt. Het is  nu eenmaal zo als de diagnose is gevallen en je er mee leeft je aandacht moet geven aan jezelf. Natuurlijk wel, je levensstijl is als ik het zo mag zeggen: het belangrijkste aandachtspunt in je leven. Er zijn nog zoveel dingen die we wel kunnen doen, waar we wel kunnen van genieten. Het zijn vast en zeker andere dingen dan die je vroeger deed, daar ben ik van overtuigd. Toch wil dit niet zeggen, dat genieten niet meer kan. Ik zou natuurlijk mezelf niet zijn, dat ik steeds op onderzoek uitga wat ik wel of niet leuk vind, dit is voor iedereen anders. Bekijk het als een uitdaging, wat zou je nog wel kunnen, waarvan je kan genieten? Bij mij is het sportieve op een heel ander tempo gekomen, de 10 km lopen en trainen voor de halve marathon zit er niet meer in. Ben ik daar triest om geweest? Yep , zeker weten en soms doet het nog pijn, maar als het weer mooi is en niet te warm kan ik toch alweer mooie stevige wandelingen maken en dan geniet ik. Mijn lichaam geeft op tijd aan: Linda je bent in overdrive aan het gaan, dus aanvaard ik dat en rust op een mooi plaatsje uit. Je kent misschien de woorden: geniet van hetgeen wat je nog wel kan en treur niet om wat je niet meer kan.
  3. Stilstaan is belangrijk, om dan weer door te gaan met je leven.
    Hier bedoel ik mee dat iedereen op een moment in het leven best mag stilstaan. Neem hiervoor je tijd, zorg dat je alleen bent (wat niet moeilijk is voor ons). Maak eens een balans op hoe je leven is verlopen en wat je valkuilen zijn geweest. Hoe ben je omgegaan met je diagnose, wat heeft dat veranderd in je leven? Vooral de balans maken van: wie ben ik ? Geloof me, best confronterend dat kan ik met zekerheid bevestigen. Hier zijn we vaak bang voor, om onszelf tegen te komen. Wat leer je daar dan uit? Hierover heb ik al eerder een thema geschreven: tijd voor verandering, mijn ervaringen over dit onderwerp. belangrijk is na het stil te staan weer voort te gaan met je leven zoals het nu is.
  4. Hou van jezelf:
    Als je een chronische aandoening hebt is dit vaak één van de eerste dingen die wegvallen in je zelfbeeld. Hoe kan je nog houden van jezelf als je zoveel niet meer kan? Wat ik ook ervaar is dat deze mensen ook vaak te kampen hebben met overgewicht. Logisch gevolg door verminderde immobiliteit, en zeker medicatiegebruik. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig wat bv antidepressiva met je gewicht doen. Laat ons eerlijk zijn: wie heeft de diagnose van depressie niet gekregen, terecht of onterecht, dat laat ik in het midden. Ikzelf heb ook een zware depressie samen met mijn burn-out gehad en weet hoe de kilo’s traag maar stevig erbij druppelden. Hierover ga ik trouwens binnenkort een blog schrijven, over hoe ik die overtollige kilo’s kan verliezen, zeker lezen! Om even terug te komen op ‘houden van jezelf’, ik hoor vrienden met fibromyalgie altijd zeggen: in de spiegel kijken doe ik niet. Mag ik je een tip geven: ook jij hebt het recht om van jezelf te houden, ondanks je beperkingen.
  5. Vrijwilligerswerk, geeft een meerwaarde in je leven.
    Even kort vertellen , ik doe nu 3 jaar vrijwilligerswerk. Deze verandering in mijn leven heeft gemaakt tot wie ik nu ben en waarvoor ik sta. Na een jaar een therapie te volgen werd er gepraat over vrijwilligerswerk. Hierdoor ben ik op zoek gegaan wat mij zou kunnen boeien. Het moest wel een keuze zijn dat ik graag zou willen doen waar ik mijn kostbare tijd en vooral en energie zou in geven.  Al snel viel mijn oog op de palliatieve werking. Dit is een netwerk dat bestaat uit begeleiden van mensen die met een levensbedreigende ziekte hun laatste periode in hun leven willen doorbrengen met ondersteuning van professionelen en vrijwilligers. Het netwerk bestaat uit thuiszorg, dagcentrum en eenheid. Ikzelf werk in het dagcentrum en op de eenheid. Deze keuze is niet zo evident, door mijn vroeger beroep had ik al ervaring met deze situaties. Ik ben ervan overtuigd dat ervoor iedereen wel iets is wat je kan doen als vrijwilliger. Het belangrijkste is dat je buiten je gezinsleven ook nog iemand kan zijn. Is het nu voor dieren of mensen dit maakt niet uit, gewoon iets kunnen betekenen voor iemand anders dat is waar het om gaat, je nuttig voelen. Is het altijd even gemakkelijk als je een chronische aandoening hebt met een eigen wil? Zeker niet, maar geloof me je krijgt er zoveel voor in de plaats dat het draaglijk maakt. Dan val je weer terug op je structuur en moet je zorgen voor jezelf dat je nadien voldoende rust. Geef je voorstel aan je medisch adviseur en zij of hij zal dit zeker aanmoedigen. Wees niet angstig dat je het niet zal kunnen, zoek iets wat jou ligt en start met uren die haalbaar zijn voor jou. Evalueer na een periode en stuur bij waar het nodig is. Google is je vriend, 2 520 000 resultaten als je vrijwilligerswerk typt, dus keuze genoeg zou ik zeggen.

Ik kan je vertellen, het schrijven van deze blog was best wel boeiend. 1363 woorden tot nu best wel de moeite, daarom ook tijd om af te ronden. Ik ben echt benieuwd naar reacties, positief of negatief, bedenkingen bij deze blog. Laat maar horen.

Advertenties

9 thoughts on “Hoe je leven boeiend te houden met een chronische aandoening, waardoor je vaak niet kan werken

  1. D.L.S. 4 mei 2015 / 16:50

    Mooi verhaal. Herken er veel in. Ben gaan schrijven om de tijd door te komen. Ook over kilo´s verliezen en hoepelen met fibromyalgie. Het is wel mogelijk maar dan met zachte oefeningen of kortere momenten die weinig pijn vergen, het duurt alleen wel veel langer maar dat is niet erg meer als je beseft dat je je best doet of nu eenmaal zo bent, of het een plek geeft. En als je het voor je plezier probeert te doen zonder teveel willen presteren dan gaat het makkelijker. Het gaat dan niet eens meer om de prestatie, maar om leven en wat je voelt. Het is makkelijker gezegd dan gedaan eer je zover bent. De meesten kunnen wel iets doen, al is het ‘maar’ iets heel kleins (of dit nu thuis is of buitenhuis). Blijven kijken naar je eigen grens, zeker als je naast fibro ook nog iets anders hebt. Blij zijn met jezelf en kijken naar de leuke dingen die overblijven of kunnen daar gaat het om.

    Like

    • mylinda50 4 mei 2015 / 17:30

      Bedankt voor je reactie. Ik hoop dat ook anderen herkenning vinden in mijn verhaal. Daar gaat het mij om dat we ervaringen kunnen delen. Soms is hetgeen ik schrijf nogal to the point, maar zo ben ik nu eenmaal. Het heeft geen zin volgens mij om de waarheid te verbloemen. Hou je goed en warme knuf. Linda

      Liked by 1 persoon

      • D.L.S. 9 mei 2015 / 06:56

        Heb je het idee dat anderen de waarheid over fibromyalgie verbloemen? Warme knuf terug.

        Like

      • mylinda50 9 mei 2015 / 12:34

        Goeie vraag. Je bedoelt anderen die de aandoening niet hebben toch? Mijn idee hierover is dat je pas kan begrijpen wat iemand meemaakt, eender wat als je het zelf hebt of hebt meegemaakt. Ik ben ervan overtuigd dat inderdaad anderen Fibromyalgie verbloemen, zoals ik in mijn blog schreef: best wel leuk zoveel tijd, mooi voorbeeld toch.Als je met anderen mensen bedoeld die Fibromyalgie hebben de waarheid verbloemen,denk ik van wel. Toch begrijp ik dit, wie wil de waarheid horen? Zoveel klachten hebt onzichtbaar en op sommige dagen je bergen kan verzetten. Mijn omgeving ziet niet welke prijs ik daarvoor betaal? Maar ik zeg het hen wel. Doorheen de jaren heb ik er begrip voor,gekregen dat anderen onze Fibromyalgie verbloemen. Belangrijk voor mij om een respectvol leven te hebben is mijzelf te zijn, maar nog belangrijk in mijzelf geloven. Misschien een goed onderwerp voor een blog. Bedankt voor je vraag, dat is waarom ik mijn blog ben gestart: dat anderen gaan nadenken over leven met Fibromyalgie. Ervaringen en gedachten delen om zo een kwaliteit van leven te behouden. Warme knuf Linda

        Like

      • D.L.S. 9 mei 2015 / 16:11

        Ja, ik bedoel degenen die het zelf niet hebben masr ook degenen die het wel hebben. In mijn ongeving wordt er nauwelijks over gepraat, laat staan dat er wordt gevraagd hoe het met je is (wat fibro betreft), net alsof ze het niet willen zien. Terwijl mijn gehoorverlies wel allerlei vragen oproept! Maar fibro.., ? Dat lijkt eng! Ervaar nauwelijks begrip van de buitenweteld en merk dat je hierdoor op jezelf bent aangewezen (vandaar mijn blog voor degenen die zichzelf erin herkennen). Niet dat ik steeds over fibro wil praten maar helemaal worden genegeerd is toch wat minder leuk. Gelukkig kom ik ermee in een damesblad! (Meer bekendheid voor fibro misschien).

        Like

      • D.L.S. 9 mei 2015 / 17:03

        Ps. Mag ik de link van jouw blog op mijn site plaatsen?

        Like

  2. mylinda50 9 mei 2015 / 17:42

    Ik begrijp je, ik heb op een dag gezegd iedereen mag of moet het weten. Ik voel me nu rustig ik hoef het niet meer te “verbloemen”. Ik praat er ook niet echt veel over. Als ik iemand vragen stelt, waarom ik bv niet werk of zo dan zeg ik wel wat ik heb. Ik zeg duidelijk hoe het leven is met Fibromyalgie. Een tip als mensen dit horen en verder vragen stellen, willen ze er meer over weten. Doen ze dit niet hebben ze er geen interesse in. Dat leert je meer over je omgeving. Geen probleem mijn blog op je site. In de toekomst wil ik er echt alles aan doen om over deze aandoening te praten. Tof dat je in een damesblad komt laat je me weten hoe en waar? Mag ik dan je vermelden op mijn blog? Groetjes Linda

    Like

  3. D.L.S. 10 mei 2015 / 07:29

    Bedankt voor je antwoord! 😉
    Je mag me vermelden. Als het zover is van het blad laat ik het wel weten. Liefs

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s